Bientôt, Mes derniers jours au CHU Guy de Chauliac 5 éme partie

Mes derniers jours au CHU Gui de CHAULIAC, 4 éme partie

Dimanche 26 Juin. Je me réveille doucement, je m’habitue de mieux en mieux à dormir sur le dos avec mes coussins de positionnement en décubitus latéral qui me tiennent en douceur dans cette nouvelle position. Aujourd’hui on peut dormir un peu plus, une bonne demi-heure de rab et oui c’est le week-end et le week-end tout le monde est un peu plus coule, aujourd’hui  comme hier, il n’y aura pas dans le service la visite : Des médecins, neurologues, neurochirurgiens, kinés, ergos, etc.….

L’avantage, c’est que le travail du personnel est plus facile, moins perturbé et donc plus fluide, plus rapide qu’en semaine.

L’inconvénient, c’est qu’il ne se passe pas grand-chose le week-end, en effet ce n’est pas sur ces deux jours que ce prennent les grandes décisions.

Aujourd’hui Manon passe me voir avec ses parents, Christian et Sandrine. Je suis très impatient, je voudrais déjà qu’elle soit là, mais en même temps cela m’inquiète je ne suis pas au mieux de ma forme, malgré mes efforts et ceux de tout le personnel, je le sais j’ai maigri, Manon va le voir immédiatement cela va l’inquiéter et je voudrais tellement lui éviter cela.

Après la prise des médicaments et de mon petit déjeuné customisé aux protéines, place à la toilette et là j’ai une demande spéciale, je souhaite qu’on me lave la tête.

Depuis 10 jours on me lave les cheveux au gant, mais aujourd’hui je veux un vrais champoing, une toilette complète, mon déodorant et mon parfum, je veux être au mieux pour Manon.

Papa explique l’affaire aux infirmières et aux aides soignantes, du coup tout le service est au courant et il trouve même marrant de rajouter : T’inquiète pas Tanguy, la nouvelle ne soutira pas du CHU. Une des infirmières décide de s’occuper personnellement de moi, elle trouve une grande bassine, un broc à eau et avec l’aide de papa j’ai droit à mon champoing avec en prime un massage du cuir chevelu. L’infirmière est juste sortie qu’arrive l’aide soignant qui me lance : Alors Tanguy il paraît que ton amoureuse passe cette après midi et que tu veux être propre comme un sous neuf, pas de problème, je suis l’homme de la situation.

Ce phénomène m’a lavé a grande d’eau dans mon lit, c’était plus un lit mais quasiment une baignoire, tous mes draps étaient trempés et il a fallu éponger l’alaise, on a bien ri tous les trois et cela m’a fait du bien.

Les bonnes choses ne durent jamais très longtemps à l’hôpital et c’est l’heure du pansement.

Je ne suis pas inquiet pour la douleur, les infirmières sont douces et le pansement est rapidement fait.

Non, ce qui m’inquiète c’est la cicatrisation, ça n’avance pas et j’en suis parfaitement conscient et forcement je ne dois pas être le seul. Ho bien sûr, personne ne dit rien, mais je ne suis pas dupe, je vois bien les regards qui s’échangent entre les infirmières, le neurochirurgien et mes parents, à tout moment l’infection peut passer et avec mon cathéter brancher directement dans mon liquide céphalorachidien, les conséquences pourraient mettre fatales.

La meilleure solution serait surement de m’opérer et de tout changer, la pompe, le capillaire et le cathéter, mais vu l’état de fatigue et de dénutrition dans lequel je suis actuellement, je ne pense pas que cette solution fasse l’unanimité dans le clan des chirurgiens.

Pourtant je le sais une décision sera prise d’ici jeudi, car jeudi je passe au bloc.

Papa regarde l’infirmière qui défait mon pansement, comme d’habitude il a son I phone à la main, prêt à prendre 2 ou 3 photos. La plaie est propre, pas infectée, légèrement rose sur sa périphérie, papa à même l’impression qu’elle a un peut diminuée en longueur et profondeur.

L’infirmière nettoie et désinfecte la plaie puis dépose la crème antibiotique qu’elle recouvre d’une gaze stérile et referme le pansement.

Le téléphone sonne, papa décroche, c’est maman qui vient prendre des nouvelles de ses 2 hommes, papa lui explique que le morale n’est pas au mieux et que l’appétit est moyen. Il a raison, l’appétit ça va pas fort, je mange de moins en moins car j’ai de plus en plus de mal à gérer ma déglutition, mes repas protéinés me permettent à peine de ne pas maigrir. Je me sens fatigué alors qu’il faudrait que je reprenne des forces pour mon passage au bloc.

Tout cela m’inquiète et tourne en rond dans ma tête, plus je m’inquiète et plus je stresse, plus je stresse et plus j’ai cette boule dans la gorge qui me sert et qui m’empêche de manger et moins je mange et moins je prends de forces pour cicatriser et aborder au mieux mon passage au bloc. C’est un cercle infernal dans lequel je m’enfonce petit à petit.

Je pourrai manger mieux et reprendre des forces, mais pas ici, pas à l’hôpital et pas avec toutes ces pensées dans ma tête qui m’inquiètes et me stresse.

J’ai un peu l’impression de revivre mon essai / évaluation au F.A.M (Foyer d’Accueil Médicalisé), d’Avignon, TERRO FLOURIDO, géré par l' APF (Association des paralysés de France).
J’étais déjà en dépression, mais malgré cela il fallait à tout pris que cet essai se passe au mieux pour que je ”gagne” ma place et que le directeur me garde dans son établissement flambant neuf, situé aux portes de chez moi.

Comme mes parents, je savais très bien que l’ouverture du FAM d’Avignon était pour moi la meilleure chance d’obtenir une place, car en effet il faut bien comprendre qu’un centre qui s’ouvre c’est d’un seul coup 40 ou 45 places disponibles et cela n’arrive malheureusement pas tout les jours, il ne faut donc pas rater cette occasion.

Hélas cette évaluation ne c’est pas du tout passé comme je l’espéré et bout de seulement trois semaines le directeur a mis fin à ma période d’essai.

Cette décision a eut de très graves répercussions sur mon état de santé, car j’attendais depuis longtemps cet essai et j’espérais vraiment pouvoir quitter le centre St THYS de Marseille.

J’ai vécu cette discision comme une petite mort, car mon état psychologique déjà si fragile ne tenait qu’avec l’espoir d’intégrer le centre d’Avignon.

Le courrier m’informant de l’arrêt de ma période d’essai et donc que je n’avais pas ”gagné” ma place au FAM, à mis fin à mon dernier rêve car je savais très bien qu’aucune place ne m’attendait ailleurs et qu’il était au-dessus de mes forces de repartir pour une nouvelle année sur Marseille.

Le directeur du FAM d’Avignon qui dans sa lettre indique qu’il ne prendra pas la responsabilité de m’accueillir dans son centre au regard de mon extrême fragilité, à poutant pris celle de me faire basculer définitivement dans la dépression, à partir de ce moment mes problèmes de déglutition et de fausses routes alimentaires font s’accentués, la fréquence de mes détresses respiratoire va augmenter et elles seront de plus en plus sévères.

Mes parents avez pourtant fait le maximum en éditant des fiches sensées aider et faciliter ma prise en charge par l’équipe du FAM, mais le directeur lui nous a affirmé l’inverse en nous expliquant que ces fiches pouvaient même faire peur au personnel vu la somme de choses à savoir et maitriser pour me prendre en charge.

Je vous laisse juger par vous même de l’utilité ou de la peur que ces fiches pouvaient réellement apporter au personnel du FAM.

Lire : L’essai / évaluation de Tanguy au FAM d’AVIGNON :

-         Le certificat du Psychiatre - Le dossier de Tanguy - Les fiches

-         La période d’évaluation au FAM – La lettre du Directeur

Midi, j’entends dans le couloir le chariot qui apporte les repas, papa m’a déjà fait avaler mon antibiotique, l’aide soignante rentre dans la chambre et dépose sur la table mon plateau repas, papa mélange la poudre protéinée et commence à me faire manger, j’ai du mal à avaler, ça passe mal, je fais des efforts mais rapidement je n’ai plus faim.

Papa me parle, il m’explique qu’il faudrait que je mange un peu plus, que c’est important pour moi, le blabla habituel quoi. Je lui fais comprendre que je n’ai plus faim, mais il insiste et la dernière cuillère est la cuillère de trop !!!  Je fais une fausse route, me met à tousser et vomie le peu que j’avais réussi à manger.

C’est la grosse Catastrophe, j’en ai partout, sur mes vêtements, sur mon corsé siège, sur mon fauteuil électrique, je suis bon à changer complètement.

Papa je le sais est très en colère contre lui, il s’en veut énormément, il voudrait tellement me voir grossir qu’il a poussait au maximum ma prise de repas  et hélas c’est tout l’inverse qui c’est produit, je n’ai plus rien dans l’estomac et papa sait que je ne vais rien pouvoir avaler tout de suite car moi aussi je suis en colère contre moi.

Papa me rassure, il me parle doucement, il sait qu’il doit rapidement me calmer et faire retomber la pression pour éviter que je parte en détresse respiratoire, car depuis que je suis en dépression toutes les contrariétés, tout ce qui augmente mon stresse ou qui m’angoisse, m’emmène ou m’entraine vers la détresse respiratoire.

Cette fois nous avons gagné, avec l’aide de papa j’ai réussi à me calmer et éviter le pire. Papa me sort de mon fauteuil et m’allonge sur le lit pour me changer et me laver, il devra aussi s’occuper de ma coque et mon fauteuil, et tout cela sans perdre de temps car Manon va arriver et il faut que je sois au top !!!

Papa revient de la laverie où il à lancer une machine quand le téléphone sonne, c’est Christian le papa de Manon, ils sont en bas dans le parc, ça y est Manon est là !!!!!

Je fais signe à papa que je veux descendre, qu’il faut qu’il me remette vite dans mon fauteuil, papa me sourit, il a comprit, il sait que mon cœur s’est accéléré, que j’ai hâte de voir Manon et il est heureux de me voir gaie et sorti de mes pensées noires.

5 mn plus tard nous sommes en bas, nous sortons du hall du CHU, je tourne ma tête dans tout les sens, je cherche Manon, mes yeux balais rapidement le parc et les allées et finalement je l’entends avant de la voir, ils sont juste devant la cafétéria.

Manon est tellement heureuse elle aussi de me retrouver qu’elle émet des sons très caractéristiques de la joie qui l’envahie. Nous nous installons sur la terrasse avec Christian et Sandrine, ils commandent des cafés et du coca pour nous, nos regards se soudent l’un à l’autre et nous sommes seuls au monde, les gens qui nous entoure, s’ils nous regardent, vont rapidement comprendre qu’il existe surement une autre forme de communication, car si il est vrais qu’aucun son ne sort de nos bouches, l’expression de nos visages, l’illumination de nos yeux et le rayonnement de bonheur qui émane de nous est bien plus fort que tous les mots et toutes les phrases que nous pourrions dire. C’est de l’amour à l’état pur.

Christian et Sandrine prennent de mes nouvelles, s’inquiètent de comment progresse ma cicatrisation, de comment je mange, de se que disent les médecins, de l’absolue nécessité de mon passage au bloc. Papa répond au mieux il se veut rassurant quand son téléphone sonne à nouveau, c’est maman, elle est sur le parking du CHU et elle demande où nous sommes, dans la chambre ou dans le parc, papa lui indique que nous sommes à la cafétéria.

Maman nous rejoint, elle commande également un café et nous décidons tous de rester là dans le parc pour lézarder au soleil.

Je profite de tout ces instants, je me saoul du visage de Manon, de ces yeux si doux et si expressifs et de son sourire, je voudrais arrêter le temps car je sais que bientôt elle devra partir.

Je redoute ce moment et j’essai de l’oublier, ce n’est pas encore l’heure, il faut profiter du temps présent.

Il est 16h00, Manon et ses parents me raccompagne dans ma chambre, papa porte le sac de voyage de maman qui vient prendre le relais, c’est vrais que papa lui aussi va me quitter ce soir.

Sandrine et Christian me font de gros bisous, je retiens mes larmes, je ne veux pas pleurer devant Manon car je ne veux pas l’inquiéter. C’est l’heure du départ, Manon est triste, elle aussi fait de gros efforts, elle ne veut pas craquer, elle réussi même à garder un petit sourire et m’envoie des ondes positives. Je sais qu' elle est fier de moi et qu'il faut que je me batte.

La porte se referme sur eux, Manon est repartie, je me retrouve avec papa et maman qui commence déjà à se passer les consignes de ce qui les attend mutuellement pour les jours à venir. Papa va retrouver Camille, la maison et le boulot, maman va vivre au rythme du service, des visites, des repas, des soins, des médicaments, etc. ….

Papa décide de repartir ce soir avec le Kangoo de maman et de laisser le ”camion, le véhicule dédié au transport de mon fauteuil électrique sur le parking du CHU.

Je suis fatigué, depuis le départ de Manon je sens l’angoisse qui me gagne et cette boule qui petit à petit me serre la gorge. Je fais comprendre à papa qu’il peut descendre mon fauteuil électrique, je ne m’en servirais plus, dans peu de jours je dois passer au bloc, je serais encore plus fatigué et je ne pense que j’aurais très envie de conduire mon fauteuil dans les couloirs du service. De plus je sais que papa à ramener mon fauteuil manuel, c’est lui qui me l’a dit, il est dans le ”camion”, autant faire le changement maintenant.

Papa est surpris car il sait que conduire mon fauteuil fait partie des rares plaisirs qu’il me reste, ” tu es sûre Tanguy, tu veux que je fasse l’échange ”, j’acquiesce de la tête, papa n’insiste pas il sait que ma discision est prise.

Il me transfert sur mon lit, détache mon corset siège du fauteuil et le pose au sol, me regarde une dernière fois dans les yeux, j’acquiesce de nouveau.

Papa quitte la chambre avec mon fauteuil électrique, je reste seul avec maman qui commence à ranger ses affaires dans le placard où papas vient d’enlever les siennes.

Maman va malheureusement être très rapidement remise dans le bain.

Je me sens de plus en plus mal, le stresse me gagne, ma gorge me sert, je m’agite sur mon lit, ma respiration commence à siffler, alerte maman qui se retourne vers moi et comprend immédiatement la situation.

Elle actionne la sonnette pour alerter les infirmières et sans attendre elle ouvre et règle la vanne du débit-maitre d’oxygène sur 6 litres/ minute et positionne le masque sur mon visage, elle me parle : respire Tanguy, respire calmement.

Moi j’ai peur, très peur, j’étouffe, j’essai de respirer mais ça ne passe pas, c’est comme si ma gorge était complètement  obstruée.

Deux infirmières rentrent dans la chambre, la première vient aider maman la deuxième cherche l’oxymètre, l’appareil dédié à mesurer le  taux d’oxygène dans le sang. Il faut qu’à chacune de mes détresses, les infirmières évaluent l’impacte de celle-ci sur moi.

Quand papa rentre dans la chambre, je suis toujours sous oxygène, maman et l’infirmière me parlent, j’essai de retrouver mon calme, de me détendre, mais je respire toujours aussi difficilement. La 2 éme infirmière cours dans tous les sens, elle cherche toujours l’oxymètre, papa lui indique qu’il est sous la table, aussitôt elle l’attrape le met en service et ferme la pince sur mon pouce, mon taux d’oxygène est à 77 %, ce qui est très bas.

J’arriverais finalement à reprendre ma respiration, papa et maman en son quitte pour une frayeur de plus.

Papa a décalé au maximum son heure de départ, mais il a bien fallu qu’il parte pour rejoindre Camille. J’ai bien vue dans son regard, au moment ou il m’a embrassé pour me dire au revoir, toute l’inquiétude qu’il avait de me laisser avec maman, surtout après cette dernière détresse.

Nous vivons actuellement des moments vraiment très difficiles, chacun de nous fait de son mieux, mais c’est physiquement et mentalement usant, heureusement Camille qui reste seule à la maison, quand papa ou maman sont au travail, nous aide beaucoup et fait preuve de beaucoup de courage face à cette situation et à tous mes problèmes de santé qui l’inquiète énormément quoi qu’elle en dise.

L’essai / évaluation de Tanguy au FAM d’AVIGNON

Ci-joint l'ensemble des fiches remises au personnel du FAM d'Avignon

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Dossier Tanguy, période d’évaluation FAM / MAS

1. HISTORIQUE du handicap de TANGUY et de son suivi en établissements spécialisés

Tanguy est un Infirme moteur Cérébral de type quadriplégie spastique et athétosique.

(Séquelle de Réanimation néo-natale)

Tanguy a été suivi, dés sa petite enfance, dans le service de rééducation neurologique infantile de l’hôpital BICETRE par le docteur JEANNIN et au C.A.M.S de CRETEIL à raison de trois fois par semaine.

En septembre 1995 Tanguy entre au C.E.M d’Augerville la rivière ( Dpt 45 ).

Centre géré par l’association ARRIMC (Association pour la Recherche et la Rééducation des Infirmes Moteur Cérébraux).

Suite à un projet de  restructuration un nouveau CEM,  " Le domaine de CHANTALOUP " voit le jour, sur la commune de Dadonville ( limite de Pithiviers Dpt 45).

En février 2002 les enfants prennent possession de leur nouveau centre

Tanguy a quitté  " Le domaine de CHANTALOUP " le 17 juillet 2006 et intégré le CEM de St THYS à Marseille le 7 septembre 2006.

Tanguy a eut 18 ans le 7 avril 2010, il aurait donc due quitter St THYS en juillet 2010.

Malgré tous nos efforts, nous avons commencé nos recherches en avril 2009, cela n’a pas été possible, car nous n’avons pas trouvé de centre capable de prendre Tanguy pour la rentrée de Septembre 2010, Tanguy a donc bénéficié de l’amendement CRETON pour rester sur St THYS.

Le 29 avril 2009 : - Le FAM / FO de Kerchêne à Lapalud, (Vaucluse),

- Le Foyer de vie à Donzère, (Drome).

Le 6 mai 2009     : - Le FAM  d’Aubignan (Vaucluse).

Nous avons déposé un dossier de demande d’admission au FAM de Kerchene, en juin 2009, depuis la directrice nous a répondu : Tanguy a été mis sur une liste d’attente, mais ne sera pas prioritaire, car un peu trop jeune.

Le FAM d’Avignon est la 4éme structure que nous contactons.

Le 17 novembre 2009 nous avons assisté à une réunion publique organisée par L’ APF du Vaucluse, portant sur l’ouverture prochaine d’un FAM sur Avignon.

Le 5 aout nous avons eu une réunion, dans les locaux de l’APF, avec Mrs METZGER et VILLEGAS

Le 30 décembre 2010 nous avons passé une demi-journée sur le FAM, que nous avons visité. Nous avons fait connaissance avec l’équipe et déjeuné sur place, ce qui a permis à l’équipe de voir comment nous faisions manger et boire Tanguy.

Le 14 février Tanguy commencera sa période d’essai / évaluation au FAM, pour 1 mois.

2.      Tanguy et sa pompe à LIORESAL

Parallèlement à sa prise en charge au C.E.M, Tanguy est suivi sur Montpellier dans le service de neurochirurgie pédiatrique du Pr COUBES au C.H.U : GUY de CHAULIAC.

En juillet 2004, Tanguy a séjourné dans ce service, et un traitement par LIORESAL en administration oral a été débuté et progressivement augmenté pour arriver à 2 cp X 3/jour.

Nous avons immédiatement constaté une amélioration sur Tanguy, mais après quelques mois ce traitement per os a perdu de son efficacité.

Du 24/04/05 au 25/05/05 Tanguy a été hospitalisé à l’hôpital GUY de CHAULIAC.
Durant ce séjour, des tests au LIORESAL en administration intrathécal ont été effectués avec des résultats très positifs, démontrant l’efficacité du médicament sur la dystonie et la spasticité des membres de Tanguy.

Cette efficacité a été confirmée dans un 2 éme temps, par des injections directes, réalisées pendant 1 semaine, via un cathéter relié à un réservoir, de type Bar, en position sous cutané abdominal.

Dans un 3 éme temps, le 13 mai, l’équipe du Pr COUBES a implanté en position abdominale, une pompe à LIORESAL, de type CODEMAN.
Cette pompe permet une administration quotidienne du LIORESAL, à un débit constant.

Depuis cette implantation nous sommes descendus sur Montpellier tous les 2 mois, pour procédé au remplissage du réservoir de la pompe.de Tanguy.( Traitement à vie)

Ces allers / retours provocants beaucoup de fatigues pour Tanguy, nous avons cherché une solution qui permettrait de facilité et/ou simplifier au maximum les remplissages, nous avons donc décidé de nous rapprocher au plus prés de Montpellier.

C’est dans ce cadre que j’ai demandé, à ma hiérarchie et au service Relation .Humaine, ma mutation sur les 3 sites possibles de Sanofi-Aventis:
- SISTERON ( 04 Alpes de Hte Provence ) 
- ARAMON  ( 30 Gard ) 
- MONTPELLIER ( 34 Hérault )

Parallèlement à cette démarche professionnelle, j’ai commencé des recherches pour trouver un nouveau centre pour Tanguy, CEM, IMP ou IME , sur 5 départements, 34 / 30 / 04 / 84 et 13.

Sur cinq départements, seuls trois possédaient un centre compatible avec le handicap de notre enfant, et sur ces trois centres, seul celui de St Thys à Marseille, a réussi à libérer une place pour Tanguy pour la rentrée de septembre 2006.

3.      TANGUY son Handicap et ses besoins

a) Très lourdement handicapé, Tanguy ne maîtrise en partie que les muscles de sa tête.

Il n’est pas capable de coordonner ses bras, ses jambes ou les mouvements de son tronc, de ce fait il ne tient pas assis.

Au quotidien, Tanguy est installé en corset siège (coque moulée), renouvelée annuellement, ou dans un matelas en bultex, (moulé également) en position semi-couchée, qui lui permet de se reposer et / ou de se relaxer  quand il n’est pas dans sa coque.

Ses bras et ses jambes sont continuellement en mouvements, agités de contractions musculaires non maîtrisées et anarchiques. Ces mouvements permanents, sont fatigants et sources d’incidents ou accidents pour Tanguy et son entourage ; pour ces raisons, ses bras et jambes, sont maintenus en place dans un système de gouttière équipées de scratch.

Tanguy ne parle pas, sa tête étant la seule partie de son corps, qu’il maîtrise un peu, il se fait comprendre :

- En répondant, par oui ou par non, avec ses yeux, à des suites de questions.

- En désignant des yeux des suites de pictogrammes.

- En utilisant au maximum les expressions de son visage et de ses yeux.

- Et depuis peut de temps, en utilisant une synthèse vocale.

Tanguy est dépendant pour tous les actes de la vie courante, quels qu’ils soient. Non seulement il est incapable de participer, mais par réflexe non maîtrisé, Tanguy malheureusement neuf fois sur dix fait le mouvement inverse de celui qui pourrait nous aider. Dans ces conditions tous les actes familiers : l’habiller, le déshabiller, le laver, le faire manger, boire, jouer avec lui, l’emmener aux toilettes, toutes les manipulations pour le sortir ou le mettre dans sa coque, sont : Compliqués, demandent du temps, de la patience et beaucoup d’attention.

b) Tanguy n’a pas de régime particulier, par contre comme il ne maîtrise pas complètement les muscles de sa langue et de sa mâchoire, les temps de mastication et donc le temps du repas s’en trouve allongé, ce qui fatigue Tanguy et l’amène à faire des fausses routes. Pour pallier à ces problèmes, tous ses bols alimentaires sont mixés et donnés avec beaucoup d’attention pour anticiper ses problèmes de fausses routes.

Les repas de Tanguy demandent en moyenne de 15 à 30 mn, ils sont conditionnés par 5 points importants :

1)      Le mixage, la texture doit être lisse, pas de petits morceaux, n’y trop pâteux, n’y trop liquide.

2)      L’inclinaison de la coque, depuis septembre 2009 nous testons la position anti-pesanteur, qui nous semble très intéressante.

- Cette position est confortable, Tanguy n’a pas à contrôler la position de sa tête et peut se concentrer exclusivement sur sa déglutition;

- L'alimentation va se diriger spontanément vers le pharynx sans que la tête puisse se positionner en hyper extension.

- Cette position inhibe la spasticité et permet une détente favorable à la prise du repas.

3)      Le coté gustatif du plat proposé, Tanguy mangera toujours plus facilement et en plus grande quantité un plat qu’il aime. Bien sûre le menu ne peut pas convenir tous les jours à TANGUY, mais on peut facilement améliorer la saveur du repas et même le rendre plus riche en ajoutant : du fromage râpé, (Parmesan), du beurre, du lait, etc.…

4)       L’état de tranquillité ou d’énervement dans lequel Tanguy aborde le repas.

5)      Ses mains, elles doivent être détaché, au minimum détacher sa main droite.

Manger demande une grande concentration à Tanguy et pendent son repas, alors qu’il se focalise sur la mastication, les mouvements de sa langue et sa déglutition, il arrive qu’il se contracte et se tétanise au niveau des bras dans un mouvement de traction. Cette traction des bras le fait partir en avant, son dos se décolle alors de son corset siège, sa tête bascule en arrière en hyper extension, ce qui le met dans une position très inconfortable pour manger et plus grave, peut engendrer de gros problèmes de fausses routes.

c)        Les problèmes de bavages :

Tanguy bave, car il n’a pas le reflexe de déglutition, pour cette raison il doit en permanence porter un bavoir, type bandana, pour absorber sa salive.

La nuit, malgré la présence de la serviette éponge + la taie de traversin, il arrive que Tanguy stagne dans sa salive, cela lui provoque une réaction cutanée, (dartre), que nous lui soignons par application de crème pour peau très sèche.

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La fin de la période d’évaluation de Tanguy au FAM d’Avignon

Et voila, le couperet est tombé, nous sommes jeudi soir, il est 19h00, Mr METZGER le directeur du FAM d’Avignon vient de m’appeler pour nous signifier ce que nous présentions depuis la réunion de mardi après-midi. L’évaluation de Tanguy qui a commencé le lundi 17 février se terminera demain soir, vendredi 4 mars, après seulement 3 semaines d’essai.

Je suis effondré, un mélange de désespoir, de colère et d’injustice m’envahi.

Je ne pense pas que Mr METZGER puisse vraiment comprendre tout cela, le monde s’écroule sur nous, tous les espoirs que nous avions fondés depuis octobre 2009, date de la première réunion publique annonçant l’ouverture prochaine d’une MAS sur Avignon, tous ces espoirs sur une possible prise en charge de Tanguy disparaissent d’un seul coup et nous restons seuls sans aucune autre solution de rechange.

Bien sûr, pendant sa période d’évaluation sur le FAM d’Avignon, la place de Tanguy à l’IME de St THYS lui était réservée, en théorie Tanguy peut donc reprendre sa place, mais il ne souhaite pas retourner à St THYS, il n’en peut plus du centre et pour plusieurs raisons.

Tanguy est victime de maltraitances psychologiques qui l’on plongées dans un état de grande anxiété, à la limite de la dépression, Tanguy est sous anti dépresseur.

De plus, Mr METZGER me dit qu’il a essayé de téléphoner à la direction du centre de St Thys pour les prévenir de la situation et du retour possible de Tanguy sur l‘IME dès le lundi 7 mars, mais il n’a pas réussi à les avoir, le secrétariat de St Thys ne répond pas.

St Thys ne répond pas et pour cause, le centre est en vacances scolaires, il est donc impossible de les joindre et de prévenir la direction et par voie de conséquence impossible de prévenir les différentes équipes qui prennent en charge Tanguy, idem pour la compagnie de transport qui prend Tanguy tous les lundis matin.

J’ai demandé à Mr METZGER s’il ne pouvait pas garder Tanguy 2 ou 3 jours de plus, le temps de faire face à cette situation, le temps d’organiser sa prise en charge, même une place en accueil de jour nous aurait bien aidé, mais il a refusé, l’évaluation de Tanguy se termine le vendredi 4 mars au soir et c’est tout.

Alors concrètement comment fait-on avec notre enfant, nous travaillons tous les deux, le directeur du FAM d’Avignon arrête brutalement l’évaluation de notre fils sans avoir pris l’élémentaire précaution de vérifier sa possible reprise en charge dans son centre d’origine et il faut que l’on se débrouille seul.

Mais comment un directeur d’établissement peut-il agir ainsi, c’est ça leur mission !!! ???

Si l’aide sociale départementale, l’assurance maladie et le conseil général financent la construction de FAM c’est bien pour répondre aux besoins criants de prise en charge des personnes handicapées et pour venir en aide à leurs parents qui sont depuis des années à la recherche d’une place.

J’ai l’impression que l’on marche sur la tête, c’est le monde à l’envers. A nous, parents d’un enfant lourdement handicapé et qui avons besoin d’une prise en charge dans un centre spécialisé, ce directeur nous explique qu’il ne peut pas prendre en charge notre enfant car il est trop handicapé, trop fragile et parce qu’il mobilise trop de personnel autour de lui, et cela au détriment des autres résidents. Je suis donc en droit de supposer que si nous avions eu un enfant moins handicapé, qui demande moins de temps, dont la prise en charge est plus simple et plus rapide, il  aurait surement eu une place dans ce centre à la fin de sa période d’évaluation.

Avec le recul je me dis que tout était joué d’avance, car si il est vrai qu’à nos yeux beaucoup d’éléments positifs et concrets sont là :

-         Tanguy est plus heureux au FAM d’Avignon qu’à St THYS, il a sa chambre avec sa télé et son lecteur DVD qu’il peut piloter avec son contrôle d’environnement, ce qui lui permet de s’occuper seul quand le personnel est pris par d’autres résidents.

-          Les repas sont préparés sur place midi et soir par un cuisinier et ils sont très bons.

-          Le mixage lisse des repas de Tanguy a été rapidement maitrisé, je l’ai d’ailleurs signalé à la direction et aux cuisiniers.

-          La direction a fait le nécessaire auprès des cuisiniers afin que Tanguy puisse rapidement obtenir du Nutella et des tubes de lait Nestlé concentré pour améliorer ses repas.

-         Le personnel est gentil avec lui et il a commencé à se faire des amis parmi les résidents.

-         C’est moi qui véhicule Tanguy le lundi matin et le vendredi soir, seulement 40 mn de transport pour aller ou revenir du centre.

J’ai quand même le sentiment que tout n’a pas été fait pour optimiser sa prise en charge, et surtout au niveau de la prise des repas.

En effet, dés le 1^er rendez-vous en Aout 2010, avec Mr METZGER et son adjoint Mr VILLEGAS, nous avons signalé que nous étions disponible pour venir leur expliquer, leur faire voir, leur montrer tous les gestes de la vie courante, nécessaires pour la bonne et rapide prise en charge de Tanguy.

En décembre 2010 nous sommes venus passer une demi-journée au FAM, nous avons fait connaissance avec l’équipe et déjeuné sur place avec Tanguy.

Cathy, éducatrice spécialisée s’est proposée pour donner à Tanguy la fin de son repas, nous l’avons aidé dans sa démarche et cela s’est plutôt bien passé pour une première fois.

Le 14 février après midi, nous sommes venus accompagner Tanguy au FAM d’Avignon pour sa première journée d’évaluation. Nous avons discuté avec toute l’équipe, nous avons rappelé que nous étions à leur disposition pour venir les aider autant de fois qu’ils le souhaiteraient.

Nous avons rappelé l’importance des repas de Tanguy et de comment ils devaient lui être donnés.

En effet Tanguy doit se sentir en confiance, la personne qui lui donne son repas doit maitriser quelques gestes de base que nous devons transmettre au personnel, afin que Tanguy ne soit pas mis en situation de fausse route qui pourrait se terminer au mieux en quintes de toux, au pire en vomissements, avec tous les problèmes qui en découlent.

Tanguy est sous anti dépresseur, il faut lui éviter au maximum les situations qui le ramène dans sa peur de mourir qu’il décrit comme une boule dans la gorge qui l’étouffe.

Dans son état psychologique actuel, les repas s’ils ne sont pas maitrisés, peuvent devenir rapidement une grande source d’angoisses et de stress qui peuvent lui provoquer cette sensation d’étouffement et le replonger dans la peur, l’anxiété et la dépression.

Conscient de ce problème, nous avons rappelé que nous étions disponible et que l’un de nous deux pouvait rester ce soir pour le premier diner de Tanguy. Notre présence pourrait le rassurer  et si nécessaire permettre de revoir avec la personne chargée de lui donner son repas, les gestes de base.

Mais la direction a refusé notre aide, elle a estimé qu’elle était capable de se débrouiller seule. C’est Cathy, l’éducatrice spécialisée qui avait fini de faire manger Tanguy lors de notre visite en décembre 2010, qui le fera manger ce soir et qui sera chargé de former les personnes qui seront amenées à faire manger Tanguy.

Cela m’inquiète, je ne mets pas ces capacités en doute, mais j’ai du mal à comprendre comment une personne qui a fait manger Tanguy 10 mn et en notre présence il y a deux mois, va pouvoir se rappeler et faire seule les bons gestes. De plus si elle ne se rappelle pas bien, que va-t-elle pouvoir expliquer et apprendre aux personnes qu’elle devra former ?? 

Deux jours plus tard je passe au FAM en rentrant du travail pour installer dans la chambre de Tanguy son écran plat et son lecteur DVD. Avant de partir je passe dire au revoir à Tanguy qui est parti diner. Quand j’arrive dans la salle des repas une jeune femme, (Jasmine), donne à manger à Tanguy, le directeur se tient à ses cotés. Rapidement je constate qu’elle n’effectue pas les bons gestes, si je n’interviens pas rapidement Tanguy va faire une fausse route et le repas va tourner court. J’explique et je fais voir au directeur et à l’auxiliaire de vie comment il faut donner son repas à Tanguy, elle comprend et c’est elle qui finit en ma présence de le faire manger.

Le lendemain je téléphone au directeur pour lui proposer à nouveau notre aide et lui faire part de mon inquiétude par rapport à la prise des repas. Je lui explique que cette situation n’est bonne pour personne car :

-         Tanguy ne sera pas en confiance s’il se trouve face à une personne qui ne sait pas bien le faire manger, il aura peur car il sait que potentiellement il peut faire une fausse route et s’étouffer.

-         La personne qui doit le faire manger et qui ne maitrise pas bien les gestes, se sentira mal également et se posera en permanence des questions, est-ce que je fais les bons gestes ?, est-ce que Tanguy va faire une fausse route ?, est-ce qu’il va vomir ?

-          Les résidents qui sont dans la salle de repas peuvent eux aussi être perturbés et inquiétés si Tanguy fait une fausse route et se met à vomir.

Le directeur me répond que cela n’est pas possible, on ne peut pas venir comme ça leur expliquer ce qu’ils ont à faire car :

-         Notre présence inquiète le personnel qui pense qu’on ne lui fait pas confiance.

-         Cela n’a pas été fait pour les autres résidents.

-         Nous devons leur faire confiance, ils connaissent leur travail.

Le lendemain, le directeur me rappelle et me demande de passer, ce que je fais en quittant le travail. Il a réfléchi et accepte que je fasse voir à une deuxième personne, (Mickael), comment nous faisons manger Tanguy. Nous retrouvons donc Tanguy en salle des repas avec Mickael, je lui explique et lui fais voir comment il faut faire, il prend rapidement ma place et fini de donner son diner à Tanguy. Mickael est content, il est même soulagé car il sait qu’il abordera plus en confiance le prochain repas avec Tanguy. Tanguy me fait comprendre que la fin du repas avec Mickael s’est bien passée et qu’il a confiance en lui.

Une semaine plus tard Cathy m’appelle à mon bureau pour me signaler que Tanguy souffre de plus en plus de son épaule droite, qu’il n’est pas bien et qu’il pleure. C’est vrai que le weekend précédant le début de son évaluation, nous étions partis à la neige avec une association qui fait faire du fauteuil ski aux personnes handicapés et que Tanguy, alors que son Fauteuil ski était piloté par une personne en formation, a fait une chute sur son épaule droite. Cathy m’explique qu’il a été vu par deux médecins et qu’il ira passer des radios à l’hôpital d’Avignon dans deux jours, un RdV a été pris.

Je m’étonne de ce délai, je lui propose de passer pour recouper avec ses infos, ce que m’expliquera Tanguy, elle accepte.

J’arrive Au FAM à 18h30, Cathy est partie, j’entends Tanguy pleurer avant d’arriver dans sa chambre, il est visiblement pas bien du tout. L’infirmière rentre à son tour, elle lui apporte un Doliprane, je lui explique que Tanguy vu son état ne pourra certainement pas attendre deux jours pour aller passer ses radios. En effet au-delà du problème physique, même si je sais que Tanguy ne pleure jamais sans raison, c’est son coté mental qui m’inquiète le plus, je sais que la non prise en charge de sa douleur va lui provoquer du stress et de l’angoisse qui risque de le faire basculer dans la déprime. Elle comprend et m’informe qu’elle quitte son service à 22h00 et que si Tanguy continu à souffrir comme cela elle envisage d’appeler les pompiers pour l’emmener aux urgences passer ses radios. Je lui explique que faire partir Tanguy seul avec les pompiers dans un hôpital qu’il ne connait pas et pour un temps indéterminé ne me semble pas être une bonne solution, je lui demande si il ne serait pas possible que nous emmenions nous même Tanguy aux urgences et si oui que faut-il faire, faut-il téléphoner au directeur pour le prévenir ? Elle me répond que le FAM n’est pas une prison, que Tanguy est notre fils et que nous pouvons l’emmener si nous le souhaitons. Il est 19h00, je téléphone à ma femme pour l’informer de la situation et lui demander de me rejoindre au FAM avec notre véhicule équipé du hayon électrique. En attendant son arrivée, je demande à l’éducatrice spécialisée, (Aurélie), s’il serait possible de faire manger Tanguy avant que nous partions pour les urgences, elle me répond que cela ne pose pas de problème et que c’est elle qui doit le faire manger pour la première fois. Je lui propose mon aide et nous descendons ensemble à la salle des repas. Comme avec Mickael, je lui montre comment faire manger et boire Tanguy, elle comprend vite car elle a un très bon feeling avec Tanguy, elle termine seule de lui donner son diner.

(Voila les conditions dans lesquelles j’ai transmis à trois éducateurs, (Jasmine, Mickael et Aurélie),  comment faire manger et boire Tanguy.)

Nous arrivons aux urgences de Carpentras à 21h00 et les quittons à 23h30, le médecin urgentiste diagnostique une fissure de l’omoplate au niveau du logement de la tête de l’humérus et prescrit du Doliprane et du Nifluril.

Le lendemain le médecin du centre m’appelle pour me faire part de son mécontentement, il ne comprend pas notre geste, pour lui notre attitude confirme que nous ne leur faisons pas confiance.

Je lui réponds que moi non plus je ne comprends pas sa position, il avait prescrit une radio, ce qui a été fait je n’ai donc pas mis en doute son diagnostique, qu’aurions nous du faire pour lui prouver notre confiance ? Laisser pleurer notre enfant pendant deux jours ?

Revenons au courrier de Mr METZGER nous informant de la fin de la période d’évaluation de Tanguy.

Dans son courrier, Mr METZGER met  en avant des faits qui sortis de leur contexte et sans explication ne prouvent  rien, reprenons les un par un :

 Notre fils est trop handicapé, trop fragile et mobilise trop de personnel autour de lui, et cela au détriment des autres résidents, (une évaluation réalisé sur deux semaines fait apparaitre un besoin en aide humaine bien supérieur aux capacités du centre et cela ne prend pas en compte le temps de surveillance qui est continu).

(Je rappelle quand même que Tanguy a dans sa chambre sa télé et son lecteur DVD qu’il pilote avec son contrôle d’environnement, ce qui lui permet de s’occuper seul quand le personnel est pris par d’autres résidents.)

Oui Tanguy mobilise beaucoup de monde et surtout au moment du repas, Mr METZGER nous l’a dit lors de notre réunion du mardi 1 mars.

Tanguy mobilise autour de lui, en plus de la personne qui le fait manger, l’infirmière, le médecin, le directeur, le chef de service, etc. …

Il faut peut-être se poser la question pourquoi Tanguy mobilise tant de monde autour de lui ?

Tanguy mobilise beaucoup de monde parce qu’il est pris de quintes de toux ou de vomissements pendant les repas.

Pourquoi Tanguy est-il pris de quinte de toux ou de vomissements pendant les repas ??

Parce que les personnes qui le font manger ne maitrisent pas encore la bonne technique le bon geste.

Pourquoi les personnes ne maitrisent-elles pas encore la bonne technique et le bon geste ??

Parce qu’il n’y a pas eu assez de transfert de connaissance pratique avec nous les parents qui maitrisons parfaitement les gestes, le personnel n’a pas était assez formé et donc ”lâché” seul trop tôt  avec tanguy.

Pourquoi n’y a-t-il pas eu transfert de connaissances avec les parents ??

Parce que la direction a refusée notre aide en nous répétant systématiquement :

-         Votre présence inquiète le personnel qui pense que vous ne lui faites pas confiance.

-         Cela n’a pas été fait pour les autres résidents.

-         Vous devez nous faire confiance, nous connaissons notre travail.

Je tiens à préciser qu’au cours de la réunion du mardi 1 mars, Mr METZGER nous a dit que même Cathy, l’éducatrice spécialisée chargée de former le personnel, avait peur de faire manger Tanguy, que cela l’a stressé et qu’elle en tremblait. Je ne vois pas comment une personne qui elle-même n’est pas sûre de ce qu’elle fait, peut en former d’autre, cela me dépasse.

J’ai fais remarquer à Mr METZGER que je ne partageais pas sa vision de la formation et que s’il ne souhaitait pas notre intervention pour aider son personnel, il pouvait démultiplier à partir des trois personnes qui maitrisaient et dans lesquelles Tanguy avait confiance, (Jasmine, Mickael et Aurélie). Mr METZGER m’a répondu que je n’étais pas là pour distribuer des bons points à certaine personnes et que la formation pour donner les repas à Tanguy était sous la responsabilité de Cathy.

Pour moi le problème de la prise en charge de Tanguy ne se mesure pas en quantité de personnes, mais en qualité.

Vous pouvez mettre autour de Tanguy 3, 4 ou 5 personnes pour le faire manger, si parmi ces personnes il n’y en pas une qui a été bien formée et qui maitrise les bons gestes, les problèmes de fausses routes et de vomissements de Tanguy seront toujours présents/

Au regard de sa très grande fragilité, la prise en charge de Tanguy ne dépendrait pas d’un FAM.

Je ne pense pas qu’il soit dans les attributions du directeur du FAM d’Avignon d’identifier de quelle orientation relève notre enfant, cette mission incombe à l’équipe pluridisciplinaire médico-sociale de la MDPH.

De plus la grande fragilité de Tanguy et son handicap ne changeront hélas pas en changeant de structure ou d’établissement, il va quand même bien falloir qu’une équipe le prenne en charge.

Mr METZGER n’aurait pas dans son établissement l’équipe suffisante pour répondre aux besoins de Tanguy, il ne pourrait donc pas faire ce que nous faisons seul à la maison.

Pendant les weekends, les vacances, toutes les périodes de retour au foyer de Tanguy nous nous débrouillons seul, sans médecin, sans psychologue, sans infirmière, sans kiné, sans ergo, sans éducatrice spécialisée, sans auxiliaire de vie et cela fait bientôt 19 que cela dure, alors comment fait-on ??

Tanguy  a demandé à trois reprises à Mr METZGER de relayer auprès de nous qu’il ne souhaitait pas rester au FAM, mais ce que Mr METZGER ne précise pas c’est les conditions dans lesquelles Tanguy a souhaité le voir.

Tanguy a demandé à le voir pour lui expliquer qu’il avait très mal à son épaule et que si il ne pouvait pas le soulager plus vite il préférait rentrer à la maison pour que ses parents interviennent, c’est d’ailleurs ce qui s’est passé par la suite et qui a provoqué son mécontentement et celui du médecin.

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Courrier envoyé au service M.I.E.C de l'A.R.S région PACA le 25/09/2010

Bonjour Monsieur, je viens par la présente vous faire part de ma plus grande inquiétude concernant la prise en charge de mon fils Tanguy BONNIN au sein du centre I.E.M de la Villa St Thys.

Tanguy est un Infirme moteur Cérébral de type quadriplégie spastique et athétosique, (Séquelle de Réanimation néo-natale).

Tanguy est lourdement handicapé, il ne maîtrise qu'en partie les muscles de sa tête. Au quotidien il est installé en corset siège (coque moulée).

Tanguy est dépendant pour tous les actes de la vie courante, quels qu’ils soient : l’habiller, le déshabiller, le laver, le faire manger, boire, jouer, l’emmener

aux toilettes .....

Les problèmes ont commencés en octobre 2009 et depuis se sont accentués, les échanges et communications avec la direction étant toujours très tendus, sans aucune remise en question de la direction qui affirme toujours tout savoir, tout connaitre et tout maitriser.

Pour une bonne et/ou meilleure compréhension de nos inquiétudes et griefs à l’encontre de la direction de la Villa St THYS, merci de bien vouloir lire les documents ci-joint dans l’ordre suivant : 

C.R du 2/10/2009  -  C.R du 6/10/2009  - C.R sur l'oubli de Tanguy dans les toilettes  - Réunion prise des médicaments  21 mai 2010  - Réunion transport 21 mai  2010  - C.R du 10/09/2010  -  La note de Mme LIMOUZIN concernant les goûters des enfants  - Article 1 de la loi du 27 juillet 2010, qui pour moi répond très bien au droit des enfants d'emmener avec eux des gateaux secs  - Résumé des problèmes de Tanguy 15 09 2010 - Chronologie du projet Leblatcom - Et pour finir le courrier en recommandé de Mme LIMOUZIN, la directrice de I.E.M, qui explique clairement ce à quoi s'expose les parents qui ne seraient pas d'accord avec la direction du centre. Pour moi ce courrier est très grave, il relève de la menace et du chantage et ne répond en rien à toutes nos inquiétudes.

Soit au total 13 documents.

Je vous informe que ces éléments sont bien sûr en possession de la direction de la villa St THYS et du Président de l'ARAIMC, Mr Jean VETIER, documents envoyés par email de mon bureau, et que je n’ai jamais reçu aucune réponse écrite à ces courriers, les validant ou les invalidant.

Au regard de tous ces éléments, je pense qu'il serait souhaitable dans le cadre de vos prérogatives d’effectuer un contrôle et/ou inspection dans cette I.E.M.

Enfin, j'ajoute que contrairement, à ce qui est écrit sur la lettre recommandée de Mme LIMOUZIN :

*Je n'ai pas fait une visite impromtue, de façon inattendue ou à l'improviste, Mr BRACCO et le Dr RIMBAUD étaient tous les deux au courant de ma visite et m'avaient indiqué qu'ils ne pourraient être présents, voir C.R du 10/09/2010.

* Je ne vois pas comment le centre St THYS peut-être un établissement privé alors qu'il fonctionne avec des fonds publiques.

* Je ne peux donner qu'une confiance très limitée à une direction que je dois régulièrement alerter sur les problèmes de prise en charge de Tanguy.

* Je ne l'ai pas attendu pour travailler dans la confiance et le respect avec l'équipe paramédicale de la Villa St THYS, je suis même à l’origine du travail d’équipe pour le projet Leblatcom de Tanguy, d'un montant de 11500 €, entre la Kiné et l’Ergo de la Villa St THYS et la Sociétés Albatros (moulage et réalisation coque) de Montpellier et Mr Garcia l’appareilleur de la Sté Lunel médical de Montpellier également. Voir fichier : Chronologie du projet Leblatcom.

* La décision de maintenir Tanguy à St THYS, n'est pas une "fleur" de la direction, c'est purement et simplement l'application de l'amendement CRETON, dont il ne faut pas abuser. Nous sommes parfaitement conscients de la situation et du fait que Tanguy bloque potentiellement l’entrée d’un ado à la villa St THYS.

Dans ce cadre nous avons commencé nos démarches pour trouver une place dans un MAS ou une FAM dès 2009, Tanguy a eu 18 ans le 7 avril 2010.

Nous avons déjà visité 4 centres.

- Le 29 avril 2009 :   - Le FAM / FO de Kerchêne à Lapalud, (Vaucluse),

- Le Foyer de vie à Donzère, (Drome).

- Le 6 mai 2009     : - Le FAM  d’Aubignan (Vaucluse).

Nous avons déposé un dossier de demande d’admission au FAM de Kerchene au mois de juin 2009, Tanguy été mis sur liste d’attente, mais ne sera pas prioritaire, car un peu trop jeune.

- Début mai 2010, nous avons déposé une demande d’admission au FAM d'Avignon, au mois d’aout 2010, nous avons eu un rendez-vous avec le directeur de ce FAM  qui devrait ouvrir en octobre 2010, voir : courrier directeur FAM Avignon.

* Je n'ai jamais tenu de propos inacceptables à l’encontre du personnel, c’est même tout à fait l’inverse,  j’ai régulièrement indiqué à Mr BRACCO que je tenais la direction seule responsable de cette situation : En effet à mes yeux la direction est responsable de la formation de son équipe et garante de la bonne prise en charge de notre enfant.

Pour finir, nous avons pesé Tanguy à son retour du centre, le vendredi 24/09/2010, il a repris 0,500 Kg.

C'est bien sûr une très bonne chose, mais en même temps cela m'interpelle, en effet comment peut-on s’expliquer les faits suivants :

1ére    semaine : Tanguy perd 1,100 Kg

2 éme semaine : Tanguy perd 0,500 Kg

3 éme semaine : Tanguy reste à la maison jusqu’au mercredi, il reprend 0,900 Kg, et retourne au centre du jeudi au vendredi.

4 éme semaine : Tanguy prends 0,500 Kg au centre

Nous sommes donc revenu à son poids initiale, 30,500 Kg, du 29 aout 2010 veille de la rentrée à la Villa St THYS.

Explication : Visite à la villa St THYS du 09/09/2010  -  CR du 10/09/2010  -  Résumé des problèmes de Tanguy du 10/09/2010, de nombreux coups de téléphones au secrétariat de la Villa St THYS, à Mr BRACCO, au Dr RIMBAUD, à Mme LIMOUZIN, à Mr VETIER (Président de l'ARAIMC).

Lors de ma dernière communication téléphonique avec Mr BRACCO, le mercredi 22/09, je lui ai demandé l'emplois du temps de Tanguy, celui-ci s'étant plaint d'être livré à lui même les lundi, mardi, mercredi et vendredi après-midi.

Je vous pose la question Madame, était-il normal que nous soyons obligés de déployer une telle somme d'énergie pour assurer la bonne prise en charge de notre enfant ?

Merci Madame pour votre aide, je reste à votre disposition pour toute information complémentaire.

Ci-joint : notre adresse : Mme et Mr Bonnin  20 Chêneraie St Philippe 84210 Pernes les Fontaines

              Tel Domicile : 04 90 51 13 21     Tel  Pt : 06 81 75 68 17   

              email bureau : jacky.bonnin@sanofi.aventis.com

                Veuillez recevoir Madame nos meilleures salutations, Mme et Mr BONNIN
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C.R de la réunion du 02/10/2009                  Pernes les fontaines le 6 Octobre 2009     

Présents : Dr. Rimbaud, Mme Pagni, M. Bracco, Mme et M. Bonnin

En introduction M. Bracco nous informe que nous sommes réunis pour parler des problèmes auxquels nous sommes confrontés avec Tanguy depuis quelques semaines.

En ce début de  réunion, je fais un historique de la douleur de Tanguy, au niveau de sa hanche gauche.

Tanguy, depuis le milieu des vacances d’été, a un mouvement de torsion du tronc sur la gauche, (coup de vent), mouvement qui s’est accentué.

Ce mouvement entraine une mise en contact du trochanter avec l’intérieur de la coque siège.

Tanguy étant maigre, pas de graisse et peu de masse musculaire, ce point d’appui provoque donc chez lui une grande douleur physique.

Nous avons signalé ce problème de douleur et la mise en place d’un "bricolage", un morceau de mousse creusée positionnée dans la coque siège pour éviter le point d’appui. (Voir cahier de liaison en date du 31/08/09).

La semaine suivante s’est passée sans que nous constations de modification de la coque de la part du centre.

Par la suite nous avons téléphoné pour :

1)      Signaler la présence d’un morceau de mousse dans la coque de Tanguy, le 3éme, et demander l’avis de l’ergothérapeute et de la kiné sur celui-ci.

2)      Demander une réunion avec l’équipe paramédicale, pour travailler sur ce problème de douleur sur la gauche, quand Tanguy est dans sa coque.

→  Pas de réponse !!

Le vendredi 25 septembre, Marie Sophie,( kiné) et Jérôme, ( ergo ) ont appelé ma femme à notre domicile, pour lui signaler que la sortie voile du matin s’était très mal passée, Tanguy ayant beaucoup souffert de sa hanche. Nous n’avons pas été très surpris, vu que nous avions signalé ce problème depuis déjà 3 semaines.

J’ai téléphoné a Mme Pagni le vendredi après midi, qui apparemment n’était au courant de la douleur de Tanguy dans sa coque, que depuis 2 jours. Après discussion sur ce sujet, Mme Pagni m’a proposé de me rappeler lundi 28 septembre en fin de matinée, pour me proposer une date de rendez-vous à la Villa.

Tanguy est arrivé du centre très fatigué et avec une grande douleur physique.

Le week-end a été très difficile, Tanguy ne pouvant rester plus d’une heure dans sa coque sans avoir mal.

Le lundi Tanguy est resté à la maison et j’ai passé la journée à chercher de la mousse (Mémosoft) et à confectionner une protection pour éviter l’appui au niveau du trochanter.

En fin de matinée j’ai eu Mme Pagni et le Dr  Rimbaud au téléphone, j’ai expliqué mes démarches, la douleur de Tanguy, l’absence concrète de dispositif mis en place par Jérôme et donc mon obligation de me subsister à lui pour trouver une solution afin d’apaiser la douleur de Tanguy.

Le Dr Rimbaud m’informe que nous avons une réunion avec Mme Pagni,  M. Bracco et elle-même le vendredi 2 octobre à 10h30.

Tanguy s’est encore reposé le mardi, il est reparti à la Villa le mercredi 30 septembre équipé de la protection confectionnée par mes soins.

Nous pensons qu’il faut traiter le problème de Tanguy dans sa globalité, même si pour l’instant l’urgence reste de supprimer au plus vite la douleur de Tanguy, car celle-ci le met dans une souffrance physique et morale.

La souffrance morale déprime Tanguy et lui coupe l’envie de s’alimenter.

Mr BRACCO émet une supposition sur l’éventuelle angoisse de Tanguy quand à son prochain départ pour un centre d’adultes, F.A.M ou M.A.S à la fin de l’année scolaire 2009 / 2010.

Il nous informe que Tanguy gardera sa place à la Villa tant que nous n’aurons pas trouvé ensemble, une place dans un autre centre.

Il nous autorise à informer Tanguy de cette bonne nouvelle.

Nous avons déjà commencé les démarches, avons visité deux F.A.M et une M.A.S et déposé un dossier au F.AM de Kerchêne.

Pour trouver une solution à la douleur de Tanguy, un rendez-vous a été pris le mardi 6 octobre à 9h30, avec la Sté ALBATROS qui a réalisé son siège moulé. Mr BRACCO nous invite à venir à ce rendez-vous pour donner notre avis et participer à la mise en place de modifications.

La raison de la douleur actuelle est due en partie à la maigreur de Tanguy, il faut donc lui faire reprendre du poids, mais pour cela il faut lui proposer une alimentation plus adaptée, Mr BRACCO demande enfin à Mme PAGNI et au Dr RIMBAUD de voir avec la personne responsable des repas, pour mise en place de repas plus riches ou améliorés avec fromages râpé, du lait , du beurre, des petits suisses, etc. ….

Le Dr RIMBAUD pense qu’il est aussi possible que Tanguy mange peu par le fait de sa grande fatigabilité et ses problèmes de fausses routes pendant la prise des repas.

Nous reconnaissons les faits, mais cela n’explique pas tout, Tanguy a repris 0.8 Kg durant les quatre jours passés à la maison.

Pour nous la prise de poids de Tanguy, et donc la prise des repas, est conditionnée par  4 conditions :

1)      Le coté gustatif du plat proposé.

2)      Le mixage, la texture doit être lisse, pas de petits morceaux, et n’y trop pâteux, n’y trop liquide.

3)      L’inclinaison  de la coque, depuis le dimanche 27 septembre nous testons la position

anti-pesanteur, qui nous semble très intéressante.

- Cette position est confortable, Tanguy n’a pas à contrôler la position de sa tête et peut se concentrer exclusivement sur sa déglutition;

- L'alimentation va se diriger spontanément vers le pharynx sans que la tête puisse se positionner en hyper extension.

- cette position inhibe la spasticité et permet une détente favorable à la prise du repas.

4)      L’état de tranquillité ou d’énervement dans lequel Tanguy aborde le repas.

Nous laissons à Mme PAGNI des documents, trouvés sur internet, traitants de la dénutrition et des solutions à mettre en place.

Nous avons également pu dialoguer avec Jérôme avant la réunion, puis pendant le repas de Tanguy.

Nous lui avons souligné deux choses :

1)      Que tous nos messages concernant la souffrance physique de Tanguy sont restés sans réponse, et que nous n’avons vu aucune mise en place de matériels pour diminuer le point d’appui qui engendrait la douleur, ceci depuis trois semaines.

2)      Que nous attendions plus de lui, que nous ne comprenions pas comment un ergothérapeute ne pouvait pas, en trois semaines, réaliser lui-même et proposer une ou plusieurs solutions pour soulager Tanguy, alors que mon bricolage m’avait pris une journée et demie.

La seule solution proposée, après consultation du Dr RIMLBAUD, a été de changer Tanguy de position le plus souvent possible, en le passant de sa coque dans son siège de repos ou en l’allongeant dans son lit. Cette solution a bien sûr permis de soulager Tanguy pendant les moments passés dans son siège de repos, mais comme rien n’était fait au niveau de la coque, dés qu’il était remis dans celle-ci, il souffrait de nouveau. Cette souffrance n’a fait qu’augmentée pendant trois semaines, pour se terminée sur une sortie voile, le vendredi matin, qui s’est très mal passée.

En fin de réunion nous évoquons la détresse psychologique de Tanguy et ses entretiens avec Mr COUPET, le psychologue, Mr BRACCO nous invite vivement à le rencontrer, ce qui sera fait à l’issue de la réunion, Mr COUPET s’étant rendu disponible pour nous.

Durant notre entretien avec lui, nous avons eu confirmation qu’il est dans une grande souffrance psychologique, car Tanguy évoque souvent la mort et son envie de partir et /ou d’en finir.

En effet, il ne supporte plus sa vie telle qu’elle est actuellement.

Mr BRACCO nous rappelle de ne pas hésiter à le contacter en cas de problème, que notre interlocuteur principal est Mme PAGNI, ce qui ne nous interdit pas de communiquer / dialoguer avec l’ergo et la kiné.

PS : Nous avons annoncé à Tanguy, l’information de Mr BRACCO, à savoir la possibilité pour lui de rester à la Villa, tant que nous n’aurons pas trouvé ensemble une place dans un nouveau centre. Cette nouvelle lui a fait plaisir et a semblé le rassurer.

            Mme et Mr BONNIN

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  C.R de la réunion du 06/10/2009 à 9h30         Pernes les fontaines le 10 Octobre 2009 

Objet : apporter modification à la coque de Tanguy, par rapport à sa douleur au niveau du trochanter postérieur.

Présents : Marc Olivier (Appareilleur Sté Albatros), Marie-Sophie (Kiné), Jérôme (Ergo), M. Bonnin

Je suis à St THYS à 9h30, je suppose que Marc Olivier n’est pas arrivé, je ne vois pas son véhicule.

En arrivant au 2 éme étage je vois Tanguy, il est en classe installé dans son siège de repos.

L’installation me semble pas très bonne, le siège de repos est devenu trop petit, il ne maintient plus suffisamment Tanguy, de ce fait il est de travers et l’oreiller calé derrière n’est pas, lui non plus, d’une grande efficacité.

Je dis bonjour à Christelle, son institutrice, qui profite de ma présence pour essayer de le repositionner, je l’aide, mais nous n’arrivons pas à le mettre dans une bonne position, il va falloir penser à faire le renouvellement du siège de repos au plus vite

Le fauteuil manuel et la coque de Tanguy sont en salle de Kiné, en prévision de la réunion de travail, Jérôme est là, il me confirme que Marc-Olivier n’est pas arrivé.

Je lui fais part de mes remarques concernant le siège de repos de Tanguy, il me répond qu’effectivement celui-ci est trop petit et qu’il en a déjà parlé avec Marie-Sophie.

Dés l’arrivée de  Marie-Sophie en salle de kiné, je l’informe de ma discussion avec Jérôme concernant le siège de repos de Tanguy et lui demande si il ne serait pas judicieux de profiter de la présence de  Marc Olivier pour voir la possibilité de faire l’empreinte d’un nouveau siège de repos.

Après vérification dans son fichier, Marie-Sophie nous informe que c’est possible au niveau de la prise en charge, la dernière  orthèse totale de jour siège ayant été réalisé le 21/12/2007.

Modification de la coque : Après discussion, échange et vérification du point d’appui entre Marc-Olivier, Jérôme et Marie-Sophie, Marc-Olivier prend des repères avec un feutre de la zone à modifier, puis descend dans son camion pour effectuer la modif à pose d’une mousse à mémoire de forme.

On remet Tanguy dans sa coque pour minimum 30 mn, afin de voir comment il réagit  et constater si il a moins de douleurs.

J’attends beaucoup de cette modification de coque, j’en parle avec Jérôme et Marie-Sophie, en effet, si elle ne rend pas les effets escomptés Tanguy va encore souffrir et cela m’inquiète beaucoup. De plus après cette modification, il ne restera plus beaucoup de solution pour soulager Tanguy.

Une fois de plus je soumets à l’équipe que nous aurions bien aimé qu’une radio soit faite à Tanguy pour vérifier s’il n’y a pas un problème au niveau de la hanche ou du trochanter, Marie-Sophie me répète qu’il n’y pas de raison de refaire une radio, le médecin a vérifié il n’y avait aucun problème sur la dernière et il n’y a pas de douleur à la manipulation, tout est bien en place. 

Cela ne suffit pas à me rassurer, il peut très bien y avoir un problème au niveau de l’os et pour moi le seul moyen d’éliminer cette possibilité c’est la radio, s’il n’y a rien à la radio on tourne la page et il faut chercher ailleurs.

Je demande à  Marc-Olivier si on ne pourrait pas profiter de ce temps d’attente pour réaliser l’ébauche d’un nouveau siège de repos, il accepte et propose de faire un relevé de mesure sur Tanguy vu qu’on ne pourra pas utiliser le sac à dépression, Tanguy testant la modification de sa coque. Marie-Sophie fera passer la prescription médicale dans la semaine.

Marc-Olivier descend dans son camion pour réaliser l’ébauche.

Une fois de plus je ne comprends pas ;  pourquoi est-ce moi qui me retrouve à l’initiative du renouvellement de ce siège de repos ?

Depuis 4 semaines Tanguy est régulièrement mis dans celui-ci dès qu’il souffre trop dans sa coque, Jérôme et Marie-Sophie ont constaté que celui-ci était devenu trop petit, ils en ont parlé, mais force est de constater que personne n’avait prévu son renouvellement.

Le rendez-vous de ce jour avec Marc-Olivier portait uniquement sur la modification de la coque de Tanguy et si je n’avais pas pris cette initiative, quand le siège de repos aurait-il été renouvelé ?

Je m’inquiète aussi des problèmes d’encombrements de Tanguy, il "graillonne" toujours, plus ou moins selon son état de santé, mais il "graillonne" toujours et même quant il va bien.

Marc-Olivier nous signale qu’il existe un nouveau service à l’hôpital de la Timone.

Marie-Sophie me demande si Tanguy a déjà subit un examen appelé "Radio-cinéma", je ne peux pas lui répondre car je ne sais pas.

Elle m’informe qu’il faudrait en parler avec Catherine PEUCH, médecin Phoniatre et le Dr RIMBAUD.

Tanguy  après 40 mn passées dans sa coque a mal à 1 sur une échelle de 10, il a mal à 3 au bout de 50 mn, la modification apporte bien un plus, mais Tanguy souffre toujours.

Nous sommes tous les 4 d’accord sur le fait qu’il va falloir continuer à mettre Tanguy régulièrement dans son siège de repos, et cela même avant qu’il commence à avoir mal dans sa coque..

Nous passons Tanguy dans l’ébauche de sa nouvelle orthèse de jour, il s’y trouve bien, Marc-Olivier note au marqueur sur la mousse, quelques petites modifications à faire.

Devant notre insistance, une radio du bassin et de la hanche de Tanguy finira par être faite le 13/10/2009. Cette radio mettra en évidence une petite fissure sur le bord supérieur du grand trochanter. ( voir C.R du Radiologue ).

Pourtant l’équipe-nous assuré qu’il n’y avait aucun problème susceptible de justifier une radio.

Plus fort, le Dr RIMBAUD a été jusqu'à me dire qu’elle ne voyait pas la fissure sur la radio, et que même si il y avait une fissure, celle-ci  n’était pour rien à  l’origine de la douleur de Tanguy.

Que faut-il penser de cela ??? Pour moi si ce n’est pas de la mauvaise fois, en tout les cas c’est drôlement bien imité.

De plus, lors du remplissage  suivant, de la pompe à Baclofène de Tanguy au CHU de Montpellier, j’ai montré la radio du bassin et de la hanche de Tanguy au chef de service de neurochirurgie qui l’a opéré en 2005, il a confirmé le C.R du radiologue et a fait un courrier dans ce sens au Dr RIMBAUD.

            Mme et Mr BONNIN

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C.R de la réunion du 21/05/2010               Présents :M. Bracco, M. Bonnin

Sujet : Oubli de Tanguy dans les toilettes pendant 45 mn

Pourquoi avons-nous été appelés et prévenu seulement le vendredi en fin d’après midi (17h00) pour un fait qui s’est déroulé le mardi entre 14h30 et 15h15, apparemment peut-être un pb de liaison/communication entre l’équipe du matin et celle d’après midi.

Nous appelons systématiquement Tanguy au centre 2 fois par semaine le mardi soir et le jeudi soir, et nous discutons avec l’équipe, infirmière et/ou éducatrice, rien ne nous a été signalé.

- Que serait-il arrivé si en s’énervant Tanguy avait fait une fausse route et était parti en détresse respiratoire comme fin janvier / début février.

- Que serait-il arrivé si en s’énervant  Tanguy était tombé du siège Gaillot.

On peut se poser la question et cela fait peur.

Pour nous il n’est pas normal que Tanguy ait pu se retrouver seul, oublié pendant 45 mn par la personne qui l’avait emmené aux toilettes.

Oui cette personne doit se faire la plus discrète possible dans ce moment ou l’ado à besoin d’une grande intimité, mais elle doit aussi rester proche de manière à pouvoir intervenir au plus vite au moindre problème ou si l’ado l’appel.

-         Avez-vous vu et discuté avec l’équipe responsable de ce manquement ?

-         Quelle explication factuelle vous a-t-elle fourni ?

-         Comment sont formés les éducateurs / auxiliaires de vie ?

à Support papier / Instruction / procédure / tuteur

-         Cette formation débouche t- elle sur une habilitation ?

-    Ont-ils une définition de fonction ?

-         Il y a-t-il une Instruction /procédure, à suivre pour emmener un ado aux toilettes ?

-         Il y a-t-il eu une dérive entre : la prise en charge (Instruction /procédure) à suivre pour emmener un ado aux toilettes, et ce qui a été fait ce jour là ?

-         Une action correctrice a-t-elle était mise en place suite à cet incident ?

-         Avez-vous vérifiez son efficacité ?

-         Savez vous que ce manquement relève de la maltraitance (Maltraitance psychique et négligence active).

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C.R de la réunion du 21/05/2010

Présents : Dr. Rimbaud, Mme Pagni, M. Bracco, M. Bonnin

Sujet : Prise des médicaments

Nous ne pouvons plus donner de produits frais : compotes / jus de fruits qui aidaient à la prise des médicaments de Tanguy, suite à un coup de téléphone du Dr RIMBAUD nous signalant une nouvelle loi sur la chaine du froid.

Pb : Myriam, l’infirmière, nous signale il y a 15 jours dans le cahier de liaison qu’elle n’a pas pu donner ses médicaments à Tanguy car elle n’avait plus de compote.

Mme RIMBAUD avait pourtant demandé une liste détaillée des produits que nous fournissions pour pouvoir se les procurer.

:

-         Marques des produits : petits fromages, compotes et jus de fruits

-         Parfums préférés de Tanguy

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C.R de la réunion du 21/05/2010  Présents : Mme Beaune, M. Bracco, M. Bonnin

Sujet : Transport

-         Lundi 16/05/2010 le chauffeur de Tanguy nous signale que son véhicule est en panne et qu’il a prévenu son employeur.

-         A 10h00 ma femme a appelé St THYS pour savoir si un taxi allait bien venir ce jour pour prendre Tanguy, réponse de la secrétaire qui était au courant du pb mais n’avait pas de nouvelle de la compagnie de transport, je vais rappeler la compagnie de taxis et vous tiens informé.

-         Coup de Tel de la secrétaire, un taxi devrait prendre Tanguy entre 10h30 et 11h00 ;

Le taxi est arrivé à 11h30, le chauffeur s’était perdu !!!

→  Pas de GPS

→ Pas de téléphone société

De plus ce chauffeur ne savait pas :

-         Attacher (solidariser) le fauteuil de Tanguy dans le Taxi.

-         Qu’il fallait lui mettre la ceinture de sécurité.

Il devait aller chercher Mina, mais ne savait pas où elle habitait et pas de GPS.

Béatrice (l’éducatrice) nous a téléphoné à 14h30 pour nous signalé que Tanguy était arrivé à 13h45 et qu’il avait mangé.

Ce n’est pas la première fois que nous signalons ces pb, déjà avec l’épisode neigeux de Janvier, Tanguy avait quitté St THYS le vendredi à 19h00, (après avoir mangé), et était arrivé à 23h30.

Le chauffeur s’était perdu, pas de GPS, et 5 cm de neige sur la route, c’est moi qui suis allé le récupérer sur la route de St Didier.

En Novembre un problème similaire s’était produit avec un nouveau chauffeur qui ne connaissait pas la tournée et qui s’était lui aussi perdu.

→  Pas de GPS

→ Pas de téléphone société.

Nous en sommes au 5 éme chauffeur depuis le début de l’année, le dernier en date est consciencieux et nous en sommes satisfaits.

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Pernes les fontaines le vendredi 10/ 09/ 2010

C.R de mon passage à St THYS et entretien avec Mr BRACCO du vendredi 10/09/2010 à 13h30

Objet :

1)      Voir les conditions dans lesquelles Tanguy prends ses repas:

- Dès sa première semaine à St THYS  il a perdu 1,100 Kg.

- Au cours de la deuxième il a vomi et fait un malaise et depuis il est stressé, énervé et mange peu.

2) Voir si la demande de Mr BRACCO, (cf  C.R de réunion du 6 Octobre 2009),  auprès de Mme PAGNI et Dr RIMBAUD, à savoir mise en place de repas plus riches ou améliorés en commandant les aliments suivants : Fromages râpés, lait, beurre, petits suisses, Nutella, etc., a bien été mise en place.

3) M’entretenir avec Mme LIMOUZIN la directrice, Mr BRACCO le sous directeur, ou le Dr RIMBAUD, de la note trouvée dans le cahier de liaison de Tanguy intitulée : Gouters/nourriture apportée par les enfants, note avec laquelle nous ne sommes pas d’accord.

Je rappelle :

-   Que j’ai téléphoné le mardi et mercredi à l’IME, pour demander à parler ou avoir un rendez-vous avec Mme LIMOUZIN ou Mr BRACCO, sans succès, ces personnes étant en permanence en réunions, en entretien, ou rendez-vous. Que lorsque j’ai précisé que je souhaitais échanger avec ces responsables sur le contenu de la note : Gouters/nourriture apportée par les enfants, le secrétariat m’a indiqué qu’il fallait me rapprocher du Dr RIMBAUD, ce que je n’ai pas fait. Cette note étant signée de la directrice du centre St THYS, Je veux en parler avec les deux représentants de la direction, Mme LIMOUZIN ou Mr BRACCO.

-   Que jeudi vers 12h00, le Dr RIMBAUD a téléphoné à mon domicile, qu’elle s’est entretenue avec ma femme sur les points suivants :

a)      Problèmes posés par les familles fournissant des aliments à leur enfant, au regard de la loi imposée aux collectivités. Qu’elle peut prescrire et demander des aliments spécifiques pour Tanguy. Elle demande à ma femme pour la 2éme fois quel ”Type” de gâteaux secs nous donnons à Tanguy aux petits déjeuners et aux gouters, pour en faire la commande.

b)      L’état de santé de Tanguy cette semaine. Il est très énervé, il a vomi et fait un ”petit” malaise mardi soir, qu’il n’arrivait pas à respirer normalement car trop énervé et trop angoissé. Tanguy est encombré elle envisage de lui prescrire des séances de Kiné respiratoire. Tanguy a eu un Microlax car il est constipé.

- Que j’ai laissé un message jeudi sur le portable de Mr BRACCO, l’informant de ma venue à St THYS le vendredi en début d’après midi et qu’il serait souhaitable, vu l’importance des sujets à aborder, qu’il soit également présent.

- Que jeudi vers 19h45, le Dr RIMBAUD a téléphoné à mon domicile et que nous nous sommes entretenus sur les 2 points qui nous opposent :

a) La mauvaise prise en charge de Tanguy pour les repas, ce qui lui provoque stress et énervement, d’où sa perte de poids en une semaine.

b) La note distribuée par la direction : Gouters/nourriture apportée par les enfants.

Le Dr RIMBAUD m’informe que ni Mr BRACCO, ni elle, ne pourront être présents demain lors de ma venue à St THYS. Elle m’encourage donc à téléphoner à Mr BRACCO, mais je lui explique que je lui ai laissé un message sur son portable, et qu’il peut me rappeler.

- Que le même soir à partir de 20h40, Mr BRACCO m’a téléphoné 3 fois à mon domicile et que nous nous sommes entretenus sur les mêmes sujets qu’avec le Dr RIMBAUD.

Mr BRACCO m’a également informé qu’il ne pourrait pas être présent demain à St THYS en début d’après midi.

Je suis à St THYS à 13h00, je me dirige directement dans la salle de réfectoire.

Françoise l’infirmière fini de faire manger Tanguy, il en est au dessert, je constate en m’approchant qu’il est très mal installé, je lui rappelle rapidement les points et conditions indispensables pour la prise des repas de Tanguy.

Je demande à voir où sont stockés les produits frais et les gâteaux secs, puis surprise, je suis rejoint par  Mr BRACCO qui ne devait pas être présent en ce début d’après-midi, mais qui a sûrement réussi à se libérer au dernier moment.

Il m’invite à nous installer dans le bureau de Mr COUPET le psychologue et me demande de lui expliquer quels sont les problèmes.

Je pose les bases du bon déroulement de cette réunion, au premier mot trop haut ou à la première phrase coupée, je quitte le bureau et je traiterais de l’importance des deux sujets qui nous opposent avec l’ARS (l’agence Régionale Sanitaire) et la Délégation Départementale de l’action Sociale et Médicaux Sociale, Mr BRACCO accepte.

J’explique donc à Mr BRACCO les deux faits importants qui sont à l’origine de notre différent.

1) La note trouvée dans le cahier de liaison de Tanguy intitulée : Goûters/nourriture apportée par les enfants.

a) Cette note, avant sa diffusion auprès des parents, aurait du faire l’objet d’un débat au sein  du conseil de la vie scolaire. Cela aurait permis à la direction du centre de présenter aux parents et enfants les obligations auxquelles elle doit faire face et d’échanger sur les produits de remplacements qu’il serait possible de mettre en place. Enfin de décider ensemble de la date de mise en application de cette note.

b) La direction s’appuie sur l’obligation de se conformer à la norme HACCP et la réglementation en vigueur : l’arrêté du 21 décembre 2009.

 Tout cela est faux, l’HACCP pour Hazard Analysis Critical Control Point, soit traduit en Français : l’Analyse des dangers et points critiques pour leur maîtrise, l’HACCP n’est donc pas une norme, l’HACCP est une méthode, un outil de travail, qui permet d’identifier, d’évaluer et de mettre en place les actions nécessaires pour maitriser les dangers concernant l’hygiène des aliments. (Voir définition sur le site internet de l’HACCP).

Idem pour l’arrête du 21 décembre 2009, je suis allé vérifier sur Legifrance.gouv.fr, cet arrêté ne concerne que les exigences en matière de maitrise des températures pour la conservation des produits d’origine animale et denrées alimentaires en contenant, il est donc dédié aux denrées périssable, rien à voir avec les goutés ou gâteaux sec.

J’attends donc avec impatience que la direction de St THYS me fasse parvenir le document officiel m’interdisant de fournir/donner des gâteaux secs à mon enfant.

Par contre je trouve très grave qu’une telle note, signée par la directrice et donc engageant sa responsabilité, soit envoyée à des parents sans que soit vérifié la véracité des informations annoncées, sans que l’on propose aux parents des produits de remplacement, en clair que l’on soit mis devant le fait accompli, sans aucune marge de manœuvre.

Mr BRACCO, comment pensez-vous que peuvent réagir des parents, dont le fils vient de perdre 1,100 Kg, quand il reçoive une note:

- Qui les informe qu’ils ne pourront plus fournir à leur enfant les gâteaux  sec qu’il prends au petit déjeuné et au gouté, en sachant que pour l’enfant en question, le choix est limité.

- Qui ne leur fourni aucune information sur les gâteaux prévus en remplacement.

2) La perte de poids de Tanguy et sa mauvaise pris en charge pour la prise des repas.

Quand je suis rentré dans la salle de réfectoire, Françoise l’infirmière finissait de faire manger Tanguy, il en était au dessert, j’ai immédiatement constaté en m’approchant qu’il était très mal installé.

a)      Ses genoux tapaient contre le bord de la table, son fauteuil était trop près de celle-ci.

b)      Ses bras étaient attachés, Tanguy est était contracté et tirait fort sur ses attaches, de ce fait il décollait son corps de la coque et sa tête partait en arrière en hyper extension.

c)      L’assise de son fauteuil n’était pas inclinée, il n’était donc pas en position anti-pesanteur, position dans laquelle :

-         Il n’a pas à contrôler la position de sa tête et peut se concentrer exclusivement sur sa déglutition.

-         L'alimentation se dirige spontanément vers le pharynx sans que sa tête puisse se positionner en hyper extension.

d)      Seul bon point, le mixage du dessert était correct, lisse et de bonne consistance, n’y trop pâteux, n’y trop liquide.

Je rappelle que Tanguy âgé de 18 ans ne pèse que 30,5 Kg, cette perte de poids de 1,1 Kg est donc considérable.

Je souhaitais donc vérifier les points essentiels et indispensables qui participent à la bonne prise de ses repas.

-         a) Le coté gustatif du plat proposé.

-         b) La texture des plats proposés, le mixage doit-être lisse.

-         c) Ses bras doivent être détachés.

-         d) L’inclinaison du fauteuil, sa coque doit être en ”Position anti-pesanteur”.

Je ne sais pas depuis combien de temps Tanguy avait commencé son repas, mais je sais qu’il n’était pas bien, d’ailleurs qui serait  bien dans ces conditions, je vous le demande.

J’attends de vous Mr BRACCO et Dr RIMBAUD, des réponses et explications sur ce sujet.

Une fois de plus je ne comprends pas ; ces points fondamentaux et indispensables pour le bon déroulement de la prise des repas de Tanguy ne sont toujours pas appliqués.

Ils ont pourtant été expliqués plusieurs fois, voir : C.R de réunion du 06/09/2010 et le film où nous montrons à l’ensemble de l’équipe comment nous donnons son repas à Tanguy et qui reprends les points fondamentaux cités ci-dessus.

Film réalisé dans la salle ”Atelier cuisine” de la villa St THYS, en présence d’Isabelle Beaune, Jérôme Sacoramos, le Dr Rimbaud, Mme Pagni, et une auxiliaire de vie.

Ce que j’ai vu  aujourd’hui est accablant, je comprends mieux comment Tanguy a perdu 1,1 Kg dès sa première semaine.

J’ai pourtant eu longuement hier soir au téléphone le Dr Rimbaud qui m’assurait que tout était fait et mis en place pour que Tanguy mange bien et reprenne du poids.

Au regard des résultats, je me pose quand même quelques questions et m’autorise à penser qu’il serait sûrement plus judicieux de passer un peu moins de temps en réunion, et un peu plus sur le terrain, pour vérifier, aider et former le personnel à mieux maitriser les conditions nécessaires au bon déroulement de ses repas.

Mr BRACCO, Tanguy vient de commencer sa 4éme année à St THYS, il a perdu 1,100 Kg dès sa 1ére semaine au centre, je viens de constater ce jour, que les points essentiels et indispensables à la bonne prise de ses repas, point essentiels dont nous avons déjà plusieurs fois discuté, qui font l’objet d’un CR de réunion, qui ont été filmé au centre, ne sont toujours pas appliqués. Je vous en tiens personnellement responsable, car vous devez former et vérifier la capacité de vos équipes à prendre en charge chaque enfant handicapé. Je sais que cela n’est pas simple, car chaque enfant est différent et demande une attention, une écoute, un geste, une explication particulière, adaptée à lui et pour lui.

Je demande à voir où sont stockés les produits frais : fromage râpé, lait, beurre, crème fraiche, petits suisses, Nutella, ect …..  Destinés soit à améliorer et rendre plus riches les repas de Tanguy, soit à modifier sa consistance après mixage.

Mr BRACCO, pouvez-vous m’expliquer et trouver vous normal, que nous soyons mis au courant du malaise de Tanguy le jeudi à midi, alors que les faits se sont déroulés le mardi soir et que vous êtes parfaitement au courant que nous souhaitons être prévenu de tout ce qui arrive à Tanguy dans les plus brefs délais.

Mr BRACCO, j’ai demandé a se que l’on m’ouvre le réfrigérateur, afin de vérifier la présence des aliments suivant : Fromages râpés, lait, beurre, petits suisses, Nutella, seul du beurre en portions individuelles était présent au milieu d’autres aliments ou denrées qui appartenaient visiblement aux personnels de l’IME, on est loin du compte.

Le Dr RIMBAUD m’a assuré hier soir que vous aviez reçu des gâteaux secs cette semaine pour le petit déjeuner et le goûter de Tanguy, je souhaitais les voir et vérifier comment ils étaient stockés.

Résultat, on m’a présenté un carton sur lequel manquait des éléments indispensables, à savoir :

a)      La date et le nom de la personne qui a ouvert ce carton.

b)      La date de DLU des gâteaux secs contenus dans le carton. En effet à partir du moment où le carton a été ouvert, la DLU du fabriquant n’est plus valable,  il faut indiquer la DLU que le responsable des repas de l’IME a défini et retenu.

Quand cette date sera atteinte, le carton devra être jeté avec les gâteaux secs restant.

 Pour une direction scrupuleuse de se conformer à la réglementation en termes de contrôle, traçabilité et conservation de la nourriture, il est curieux de constater les faits suivants :

-         Présence, dans le même réfrigérateur, d’aliments destinés aux résidents et aux personnels de l’IME. C’est une dérive grave, cela est strictement interdit.

-         Pas de date d’ouverture et de DLU sur le carton de gâteaux secs.

En fin de réunion, je fais le constat suivant, en une semaine et demie au centre, ces problèmes de prises de repas ont replongé Tanguy dans la même spirale qu’en octobre 2009, à savoir :

Enervement, stress, problêmes de déglutition, perte de poids, constipation et blocage urinaire.

Si nous n’intervenons pas rapidement tout cela débouchera comme en  octobre 2009, sur la déprime de Tanguy.

Je relis, à Mr BRACCO, la partie du C.R du 6 octobre 2009, concernant la détresse psychologique de Tanguy.

”Nous évoquions la détresse psychologique de Tanguy et ses entretiens avec Mr COUPET, le psychologue du centre, Mr BRACCO nous invitait vivement à le rencontrer, ce qui sera fait à l’issue de la réunion, Mr COUPET s’étant rendu disponible pour nous.

Durant notre entretien avec lui, nous avons eu confirmation qu’il était dans une grande souffrance psychologique, car Tanguy évoquait souvent la mort et son envie de partir et /ou d’en finir.

En effet, il ne supportait plus sa vie telle qu’elle était …”

Je quitte Mr BRACCO en lui signifiant que je lui laisse une semaine, pour faire le nécessaire afin que Tanguy prenne ses repas dans les meilleures conditions, en suivant les points indispensables :

-         a) Le coté gustatif du plat proposé.

-         b) La texture des plats proposés, le mixage doit-être lisse.

-         c) Ses bras doivent être détachés.

-         d) L’inclinaison du fauteuil, sa coque doit être en ”Position anti-pesanteur”.

Faute de quoi je transmettrai l’intégralité des C.R de réunions en ma possession, plus celui-ci à :

L’A.R.S (l’agence Régionale Sanitaire) ;

La Délégation Départementale de l’action Sociale et Médicaux Sociale.

Eléments supplémentaires, hors réunion du 10/09/2010 :

En sortant de réunion, je fais la connaissance de la personne qui remplace Mr HARMAN, celui-ci ayant quitté St THYS pour occuper de nouvelles fonctions.

Je pense qu’il aurait été judicieux de prévenir tout les parents de cette modification au sein du personnel responsable, par une note dans le cahier de liaison, mais non, rien. Il y a vraiment un problème de communication sur le centre.

Tanguy a été pesé le 12 octobre, il a perdu 0,500 Kg cette semaine, soit 1,600 Kg en 2 semaines.

Nous sommes en attente d’une période d’essai sur le FAM de St THYS, dans l’état où Tanguy se trouve actuellement, je ne le crois pas capable de donner le meilleur de lui et d’utiliser son contrôle d’environnement et sa synthèse vocale.

            Mme et Mr BONNIN

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- La note de Mme LIMOUZIN concernant les goûters des enfants et la loi du 27 juillet 2010, ( lire Art.L. 230-1 ) sont parues dans : 
 Mes dernières heures au CHU Gui de Chauliac 2éme partie.

- Le Résumé des problèmes de Tanguy 15 09 2010  est paru dans :

Mes dernières heures au CHU Gui de Chauliac 1ére partie

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Tableaux suivi du projet Leblatcom

Date	Sujet
28-nov.-08	Visite au salon autonomic de Marseille, rencontre avec M. Leblat concepteer du Leblatcom et  M.Guy GARCIA technico-commerciale
2-déc.-08	Téléphone à M. Garcia Sté ValéaHandicap, RdV pour le lundi 08/12/2008 à 10h00 à domicile avec Tanguy pour évaluer la possibilité  d'équiper Tanguy avec le "Leblatcom".
2-déc.-08	Téléphone  à Mme Nevière, responsable du service paramédicale de la Villa, je la met au courrant des pbs de coque, de fauteuil électrique et du projet informatique de Tanguy.
3-déc.-08	Demande d'absence pour Tanguy  le lundi 08/12/200 ( voir message à Mme Nevière )
8-déc.-08	RdV à la maison avec M.Garcia, Tanguy possède bien un potentiel, mais il faut commencer par une nouvelle coque pour mieux "positionner" Tanguy. --> Plannifier réunion à la Villa avec Kiné / Ergo / Appareilleur pour nouvelle coque.
9-déc.-08	Téléphone  à Mme Nevière pour C.R de la visite de M. Garcia. Il faut prendre ce projet dans sa globalité, à savoir : Coque siège / Fauteuil électrique / leblatcom et procédé par étaper, la 1ére étant de travailler sur la réalisation de la prochaine coque de Tanguy en se raprochant au plus de celle de Manon (sauf contre indication médicale). RdV le vendredi 19/12/08   9h45  à la Villa avec l'équipe : Kiné/ Ergo/ Medecin.
19-déc.-08	Réunion à la Villa avec l'équipe, voir C.R de réunion de travail du 19 Décembre.
12-janv.-09	Moulage coque avec sac à déppression + essai contacteur, voir C.R de réunion de travail du 12 janvier 2009.
16-janv.-09	Courrier de Jérôme :  Proposition pour faire essais à la Villa dès reception nouvelle coque et nouveau fauteuil. - Proposition d'amélirer la couduite du fauteuil avec un système GYROSTARE, appareil censé compenser la dérive du fauteuil. - Faire un essai comparatif entre, une commande occipitale et une commande mentonnière.
19-janv.-09	Communication téléphonique avec Jérôme. Je ne vois pas l'intérêt de faire des essais de commande occipitale, Tanguy utilise ce système depuis l'age de 7 ans, on connait parfaitement ses capacités. On connait aussi les inconvénients de la commande occipitale : - Il faut enlever la tétiaire pour positionner la commande occipitale. - Si Tanguy s'arrête, le moindre mouvement de sa tête, (mouvement involontaire et/ou de fatigue), fait repartir le fauteuil. - Le positionnement précis de la commande occipitale, conditionne sa bonne utilisation par Tanguy. Système GYROSTARE, à ce jour Jérôme n'a pas vu d'enfant équipé de ce système, il n'a jamais vu le système et ne connait pas son mode de fonctionnement. Il doit se renseigner auprès du fournisseur et regarder dans son entourage professionnel si il existe un enfant ou adolescent, équipé de ce matériel. - J'ai demansé à Jérôme de regarder la possibilité d'arrêter à distance le F.E. - Jérôme me signale qu'il n'est pas systématique, avec la NDPH, d'avoir à avancer l'argent pour l'achat de matériel dans le cadre de la réalisation d'un projet.
26-janv.-09	Communication téléphonique de Jérôme, pneu avant FER de Tanguy crevé, que fait M.GARCIA dans ce cas ? Je rediscute et explique à Jérôme que je ne souhaite pas perdre de temps avec des essais avec la commande occipitale. Je souhaite qu'on se focalise sur les essais de conduite du FRE avec le clic à droite et le mode de défilement.
28-janv.-09	Communication téléphonique avec Mr GARCIA, je le tiend au courrant de ma discussion  avec jérôme.
28-janv.-09	1er essai du C.S, voir C.R de Jérôme.
11-févr.-09	Livraison C.S, voir C.R de Jérôme.
15-févr.-09	C.R de la livraison du corsset siège + réponses aux pb de points d'appui
17-févr.-09	Communication téléphonique avec M. Guy GATCIA, qui vient de quitter la Villa où il vient avec Jérômre de réaliser le 1er essai de conduite avec le nouveau F.E équipé du système de pilotage par défilement, dans nouveau C.S. Cette essai est très prometteur, tanguy s'est trés bien débrouillé.
18-févr.-09	Communication téléphonique avec Jérôme, de mon bureau, il est lui aussi très content de ce premier essai, on regarde pour voir la possibilité de retour sur le WE du F.E à la maison pour que l'on puisse nous aussi constatter la prise en main par Tanguy du nouveau F.E et de son équipement. Je reexplique à Jérôme, comme je l'avais deja expliqué la veille à isabelle, comment il faut positionner et régler la ceinture ventrale de Tanguy, pour éviter les problèmes de frottement au niveau de sa pompe.

Réunion de travail avec : Mme Nevière, Dr Rimbaud, la Kiné (Marie Sophie), l' Ergo (Jérôme), l'Orthophoniste, Mme et M.Bonnin Il faut reprendre le projet dans sa globalité et plannifier l'ordre des choses. 1) Faire une nouvelle coque à tanguy, (Sté Albatros), recherche d'une position plus verticale, (position travail), lui permétant de retrouver une meilleure commande et motricité de sa tête, le but rechercher étant de lui permettre d'utiliser un/des contacteurs avec sa tête, pour commander son fauteuil électrique et un LeblatCom, (Sté ValéaHandicap).  La position repos sera obtenu en inclinant l'assise du F.E, ce qui implique le renouvellement de celui-ci, (Sté ValéaHandicap) .  2) Le F.E devra répondre à deux critères : Electronique compatible avec celle du Leblatcom, assiette de l'assise modifiable électriquement.  3) Après la réalisation de la coque et le renouvellement du F.E, faire de nouveaux essais pour vérifier la faisabiliter d'équiper tanguy avec un Leblatcom. ( équipe Kiné/ Ergo/ Ortho et  Sté ValéaHandicap ).

Les point importants pour la réalisation de la Coque seront :

1)  Le delais ≤ à 3 mois.

2)  Le S.A.V

3)  Prémédication avant moulage

4)  Plot amovible avec 2 points d'encrage pour une meilleur stabilité de celui-ci.

5)  Positions de Tanguy dans la coque

6)  Voir comment augmenter l'épaisseur de mousse sous les fesses de Tanguy  Peut-être en  "creusant" volontairement + sous les fesse ---> (+ mousse)

7)  Supports cuisses / poplité

8)  Sangles de genoux

9)  Sangles de manipulations, pour transferts  (coque + Tanguy)

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Bonjour, ci-joint le C.R de notre réunion de travail du lundi 12 janvier à 13h30.   1)  Démonstration du Leblatcom par M.Guy GARCIA, Sté ValéaHandicap, dans la salle Ergo, en présence de : - Jérôme et sa collègue ergo. - Ouarda et Mme Nevière.  Tanguy à effectué, en utilisant un contacteur positionné sur le coté droit de sa tête, un test très encourageant sur le Leblatcom.   Il a, grâce au système de défilement, réussi à sélectionner avec une bonne maitrise,  les icônes que nous lui avions désignées.  Tanguy était très content.

2)  Réalisation au sac à dépression par Marc-Olivier, (Sté Albatros), de l'empreinte de la nouvelle coque de Tanguy.   Présent : Marc-Olivier, (Sté Albatros), Jérôme, Marie-Sophie, M.Bonnin   Tanguy avait était pré médicamenté 1 h avant avec de l'Atarax (une pipette de 10 ml), il était détendu et calme ce qui à facilité sa manipulation et son positionnement dans le sac  à dépression.   L'intégralité des points importants, définis lors de notre réunion de travail du 19 décembre, pour la réalisation de la nouvelle coque, ont été pris en compte, à l'exception du plot amovible qui sera équipé dans un premier temps d'un seul point d'encrage.   L'essai de positionnement de Tanguy dans la mousse réaliser à partir de l'empreinte, s'est avéré satisfaisant.   Tanguy, aux travers des questions que  nous lui avons posé, nous à fait comprendre qu'il était bien et qu'il n'avait pas mal aux fesses. Il a quand même demandé  à ce que les échancrures sous les bras soient descendues  car  il était gêné au niveau des aisselles. Marc-Olivier, (Sté Albatros) passera à la villa dans 15 jours, date et heure à définir, pour faire un essai de la coque. A cette date nous devrons lui donner les dimensions de la base sur la qu’elle sera positionnée la coque. Le Fauteuil électrique, Power 2000, actuellement utilisé à la villa est une taille 45 X 44 cm. La livraison de la coque est prévue 15 jours après le 1er essai, soit dans un mois environs.   Il faudrait lancer rapidement la commande du nouveau fauteuil électrique, car la position de Tanguy dans sa nouvelle coque, Position "travail" ou position "repos", a été pensée avec une assise de fauteuil réglable, ce qui n'est pas le cas sur le fauteuil actuel.   Je me charge d'appeler M.GARCIA (Sté ValéaHandicap) pour voir si le type de fauteuil utilisé par Manon : Marque, Réf, dimensions, électronique embarquée, contrôle d’environnement HMC, joystick, etc.  …) serait compatible avec le projet de Tanguy. Je souhaite commander le fauteuil à la Sté ValéaHandicap, car par la suite , si le projet de Tanguy se finalise, c’est M.GARCIA qui l’équipera avec le Leblatcom. Je vous tiens bien sûr au courant de toutes ces infos dès que j’en aurais possession.                         Merci à tous, J.Bonnin

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Emplois du temps de Tanguy, que fait Tanguy le :

Lundi matin, le mardi et mercredi après midi, le jeudi et vendredi matin ???

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