Mes derniers jours au CHU Gui de CHAULIAC, 4 éme partie

Dimanche 26 Juin. Je me réveille doucement, je m’habitue de mieux en mieux à dormir sur le dos avec mes coussins de positionnement en décubitus latéral qui me tiennent en douceur dans cette nouvelle position. Aujourd’hui on peut dormir un peu plus, une bonne demi-heure de rab et oui c’est le week-end et le week-end tout le monde est un peu plus coule, aujourd’hui  comme hier, il n’y aura pas dans le service la visite : Des médecins, neurologues, neurochirurgiens, kinés, ergos, etc.….

L’avantage, c’est que le travail du personnel est plus facile, moins perturbé et donc plus fluide, plus rapide qu’en semaine.

L’inconvénient, c’est qu’il ne se passe pas grand-chose le week-end, en effet ce n’est pas sur ces deux jours que ce prennent les grandes décisions.

Aujourd’hui Manon passe me voir avec ses parents, Christian et Sandrine. Je suis très impatient, je voudrais déjà qu’elle soit là, mais en même temps cela m’inquiète je ne suis pas au mieux de ma forme, malgré mes efforts et ceux de tout le personnel, je le sais j’ai maigri, Manon va le voir immédiatement cela va l’inquiéter et je voudrais tellement lui éviter cela.

Après la prise des médicaments et de mon petit déjeuné customisé aux protéines, place à la toilette et là j’ai une demande spéciale, je souhaite qu’on me lave la tête.

Depuis 10 jours on me lave les cheveux au gant, mais aujourd’hui je veux un vrais champoing, une toilette complète, mon déodorant et mon parfum, je veux être au mieux pour Manon.

Papa explique l’affaire aux infirmières et aux aides soignantes, du coup tout le service est au courant et il trouve même marrant de rajouter : T’inquiète pas Tanguy, la nouvelle ne soutira pas du CHU. Une des infirmières décide de s’occuper personnellement de moi, elle trouve une grande bassine, un broc à eau et avec l’aide de papa j’ai droit à mon champoing avec en prime un massage du cuir chevelu. L’infirmière est juste sortie qu’arrive l’aide soignant qui me lance : Alors Tanguy il paraît que ton amoureuse passe cette après midi et que tu veux être propre comme un sous neuf, pas de problème, je suis l’homme de la situation.

Ce phénomène m’a lavé a grande d’eau dans mon lit, c’était plus un lit mais quasiment une baignoire, tous mes draps étaient trempés et il a fallu éponger l’alaise, on a bien ri tous les trois et cela m’a fait du bien.

Les bonnes choses ne durent jamais très longtemps à l’hôpital et c’est l’heure du pansement.

Je ne suis pas inquiet pour la douleur, les infirmières sont douces et le pansement est rapidement fait.

Non, ce qui m’inquiète c’est la cicatrisation, ça n’avance pas et j’en suis parfaitement conscient et forcement je ne dois pas être le seul. Ho bien sûr, personne ne dit rien, mais je ne suis pas dupe, je vois bien les regards qui s’échangent entre les infirmières, le neurochirurgien et mes parents, à tout moment l’infection peut passer et avec mon cathéter brancher directement dans mon liquide céphalorachidien, les conséquences pourraient mettre fatales.

La meilleure solution serait surement de m’opérer et de tout changer, la pompe, le capillaire et le cathéter, mais vu l’état de fatigue et de dénutrition dans lequel je suis actuellement, je ne pense pas que cette solution fasse l’unanimité dans le clan des chirurgiens.

Pourtant je le sais une décision sera prise d’ici jeudi, car jeudi je passe au bloc.

Papa regarde l’infirmière qui défait mon pansement, comme d’habitude il a son I phone à la main, prêt à prendre 2 ou 3 photos. La plaie est propre, pas infectée, légèrement rose sur sa périphérie, papa à même l’impression qu’elle a un peut diminuée en longueur et profondeur.

L’infirmière nettoie et désinfecte la plaie puis dépose la crème antibiotique qu’elle recouvre d’une gaze stérile et referme le pansement.

Le téléphone sonne, papa décroche, c’est maman qui vient prendre des nouvelles de ses 2 hommes, papa lui explique que le morale n’est pas au mieux et que l’appétit est moyen. Il a raison, l’appétit ça va pas fort, je mange de moins en moins car j’ai de plus en plus de mal à gérer ma déglutition, mes repas protéinés me permettent à peine de ne pas maigrir. Je me sens fatigué alors qu’il faudrait que je reprenne des forces pour mon passage au bloc.

Tout cela m’inquiète et tourne en rond dans ma tête, plus je m’inquiète et plus je stresse, plus je stresse et plus j’ai cette boule dans la gorge qui me sert et qui m’empêche de manger et moins je mange et moins je prends de forces pour cicatriser et aborder au mieux mon passage au bloc. C’est un cercle infernal dans lequel je m’enfonce petit à petit.

Je pourrai manger mieux et reprendre des forces, mais pas ici, pas à l’hôpital et pas avec toutes ces pensées dans ma tête qui m’inquiètes et me stresse.

J’ai un peu l’impression de revivre mon essai / évaluation au F.A.M (Foyer d’Accueil Médicalisé), d’Avignon, TERRO FLOURIDO, géré par l' APF (Association des paralysés de France).
J’étais déjà en dépression, mais malgré cela il fallait à tout pris que cet essai se passe au mieux pour que je ”gagne” ma place et que le directeur me garde dans son établissement flambant neuf, situé aux portes de chez moi.

Comme mes parents, je savais très bien que l’ouverture du FAM d’Avignon était pour moi la meilleure chance d’obtenir une place, car en effet il faut bien comprendre qu’un centre qui s’ouvre c’est d’un seul coup 40 ou 45 places disponibles et cela n’arrive malheureusement pas tout les jours, il ne faut donc pas rater cette occasion.

Hélas cette évaluation ne c’est pas du tout passé comme je l’espéré et bout de seulement trois semaines le directeur a mis fin à ma période d’essai.

Cette décision a eut de très graves répercussions sur mon état de santé, car j’attendais depuis longtemps cet essai et j’espérais vraiment pouvoir quitter le centre St THYS de Marseille.

J’ai vécu cette discision comme une petite mort, car mon état psychologique déjà si fragile ne tenait qu’avec l’espoir d’intégrer le centre d’Avignon.

Le courrier m’informant de l’arrêt de ma période d’essai et donc que je n’avais pas ”gagné” ma place au FAM, à mis fin à mon dernier rêve car je savais très bien qu’aucune place ne m’attendait ailleurs et qu’il était au-dessus de mes forces de repartir pour une nouvelle année sur Marseille.

Le directeur du FAM d’Avignon qui dans sa lettre indique qu’il ne prendra pas la responsabilité de m’accueillir dans son centre au regard de mon extrême fragilité, à poutant pris celle de me faire basculer définitivement dans la dépression, à partir de ce moment mes problèmes de déglutition et de fausses routes alimentaires font s’accentués, la fréquence de mes détresses respiratoire va augmenter et elles seront de plus en plus sévères.

Mes parents avez pourtant fait le maximum en éditant des fiches sensées aider et faciliter ma prise en charge par l’équipe du FAM, mais le directeur lui nous a affirmé l’inverse en nous expliquant que ces fiches pouvaient même faire peur au personnel vu la somme de choses à savoir et maitriser pour me prendre en charge.

Je vous laisse juger par vous même de l’utilité ou de la peur que ces fiches pouvaient réellement apporter au personnel du FAM.

Lire : L’essai / évaluation de Tanguy au FAM d’AVIGNON :

-         Le certificat du Psychiatre - Le dossier de Tanguy - Les fiches

-         La période d’évaluation au FAM – La lettre du Directeur

Midi, j’entends dans le couloir le chariot qui apporte les repas, papa m’a déjà fait avaler mon antibiotique, l’aide soignante rentre dans la chambre et dépose sur la table mon plateau repas, papa mélange la poudre protéinée et commence à me faire manger, j’ai du mal à avaler, ça passe mal, je fais des efforts mais rapidement je n’ai plus faim.

Papa me parle, il m’explique qu’il faudrait que je mange un peu plus, que c’est important pour moi, le blabla habituel quoi. Je lui fais comprendre que je n’ai plus faim, mais il insiste et la dernière cuillère est la cuillère de trop !!!  Je fais une fausse route, me met à tousser et vomie le peu que j’avais réussi à manger.

C’est la grosse Catastrophe, j’en ai partout, sur mes vêtements, sur mon corsé siège, sur mon fauteuil électrique, je suis bon à changer complètement.

Papa je le sais est très en colère contre lui, il s’en veut énormément, il voudrait tellement me voir grossir qu’il a poussait au maximum ma prise de repas  et hélas c’est tout l’inverse qui c’est produit, je n’ai plus rien dans l’estomac et papa sait que je ne vais rien pouvoir avaler tout de suite car moi aussi je suis en colère contre moi.

Papa me rassure, il me parle doucement, il sait qu’il doit rapidement me calmer et faire retomber la pression pour éviter que je parte en détresse respiratoire, car depuis que je suis en dépression toutes les contrariétés, tout ce qui augmente mon stresse ou qui m’angoisse, m’emmène ou m’entraine vers la détresse respiratoire.

Cette fois nous avons gagné, avec l’aide de papa j’ai réussi à me calmer et éviter le pire. Papa me sort de mon fauteuil et m’allonge sur le lit pour me changer et me laver, il devra aussi s’occuper de ma coque et mon fauteuil, et tout cela sans perdre de temps car Manon va arriver et il faut que je sois au top !!!

Papa revient de la laverie où il à lancer une machine quand le téléphone sonne, c’est Christian le papa de Manon, ils sont en bas dans le parc, ça y est Manon est là !!!!!

Je fais signe à papa que je veux descendre, qu’il faut qu’il me remette vite dans mon fauteuil, papa me sourit, il a comprit, il sait que mon cœur s’est accéléré, que j’ai hâte de voir Manon et il est heureux de me voir gaie et sorti de mes pensées noires.

5 mn plus tard nous sommes en bas, nous sortons du hall du CHU, je tourne ma tête dans tout les sens, je cherche Manon, mes yeux balais rapidement le parc et les allées et finalement je l’entends avant de la voir, ils sont juste devant la cafétéria.

Manon est tellement heureuse elle aussi de me retrouver qu’elle émet des sons très caractéristiques de la joie qui l’envahie. Nous nous installons sur la terrasse avec Christian et Sandrine, ils commandent des cafés et du coca pour nous, nos regards se soudent l’un à l’autre et nous sommes seuls au monde, les gens qui nous entoure, s’ils nous regardent, vont rapidement comprendre qu’il existe surement une autre forme de communication, car si il est vrais qu’aucun son ne sort de nos bouches, l’expression de nos visages, l’illumination de nos yeux et le rayonnement de bonheur qui émane de nous est bien plus fort que tous les mots et toutes les phrases que nous pourrions dire. C’est de l’amour à l’état pur.

Christian et Sandrine prennent de mes nouvelles, s’inquiètent de comment progresse ma cicatrisation, de comment je mange, de se que disent les médecins, de l’absolue nécessité de mon passage au bloc. Papa répond au mieux il se veut rassurant quand son téléphone sonne à nouveau, c’est maman, elle est sur le parking du CHU et elle demande où nous sommes, dans la chambre ou dans le parc, papa lui indique que nous sommes à la cafétéria.

Maman nous rejoint, elle commande également un café et nous décidons tous de rester là dans le parc pour lézarder au soleil.

Je profite de tout ces instants, je me saoul du visage de Manon, de ces yeux si doux et si expressifs et de son sourire, je voudrais arrêter le temps car je sais que bientôt elle devra partir.

Je redoute ce moment et j’essai de l’oublier, ce n’est pas encore l’heure, il faut profiter du temps présent.

Il est 16h00, Manon et ses parents me raccompagne dans ma chambre, papa porte le sac de voyage de maman qui vient prendre le relais, c’est vrais que papa lui aussi va me quitter ce soir.

Sandrine et Christian me font de gros bisous, je retiens mes larmes, je ne veux pas pleurer devant Manon car je ne veux pas l’inquiéter. C’est l’heure du départ, Manon est triste, elle aussi fait de gros efforts, elle ne veut pas craquer, elle réussi même à garder un petit sourire et m’envoie des ondes positives. Je sais qu' elle est fier de moi et qu'il faut que je me batte.

La porte se referme sur eux, Manon est repartie, je me retrouve avec papa et maman qui commence déjà à se passer les consignes de ce qui les attend mutuellement pour les jours à venir. Papa va retrouver Camille, la maison et le boulot, maman va vivre au rythme du service, des visites, des repas, des soins, des médicaments, etc. ….

Papa décide de repartir ce soir avec le Kangoo de maman et de laisser le ”camion, le véhicule dédié au transport de mon fauteuil électrique sur le parking du CHU.

Je suis fatigué, depuis le départ de Manon je sens l’angoisse qui me gagne et cette boule qui petit à petit me serre la gorge. Je fais comprendre à papa qu’il peut descendre mon fauteuil électrique, je ne m’en servirais plus, dans peu de jours je dois passer au bloc, je serais encore plus fatigué et je ne pense que j’aurais très envie de conduire mon fauteuil dans les couloirs du service. De plus je sais que papa à ramener mon fauteuil manuel, c’est lui qui me l’a dit, il est dans le ”camion”, autant faire le changement maintenant.

Papa est surpris car il sait que conduire mon fauteuil fait partie des rares plaisirs qu’il me reste, ” tu es sûre Tanguy, tu veux que je fasse l’échange ”, j’acquiesce de la tête, papa n’insiste pas il sait que ma discision est prise.

Il me transfert sur mon lit, détache mon corset siège du fauteuil et le pose au sol, me regarde une dernière fois dans les yeux, j’acquiesce de nouveau.

Papa quitte la chambre avec mon fauteuil électrique, je reste seul avec maman qui commence à ranger ses affaires dans le placard où papas vient d’enlever les siennes.

Maman va malheureusement être très rapidement remise dans le bain.

Je me sens de plus en plus mal, le stresse me gagne, ma gorge me sert, je m’agite sur mon lit, ma respiration commence à siffler, alerte maman qui se retourne vers moi et comprend immédiatement la situation.

Elle actionne la sonnette pour alerter les infirmières et sans attendre elle ouvre et règle la vanne du débit-maitre d’oxygène sur 6 litres/ minute et positionne le masque sur mon visage, elle me parle : respire Tanguy, respire calmement.

Moi j’ai peur, très peur, j’étouffe, j’essai de respirer mais ça ne passe pas, c’est comme si ma gorge était complètement  obstruée.

Deux infirmières rentrent dans la chambre, la première vient aider maman la deuxième cherche l’oxymètre, l’appareil dédié à mesurer le  taux d’oxygène dans le sang. Il faut qu’à chacune de mes détresses, les infirmières évaluent l’impacte de celle-ci sur moi.

Quand papa rentre dans la chambre, je suis toujours sous oxygène, maman et l’infirmière me parlent, j’essai de retrouver mon calme, de me détendre, mais je respire toujours aussi difficilement. La 2 éme infirmière cours dans tous les sens, elle cherche toujours l’oxymètre, papa lui indique qu’il est sous la table, aussitôt elle l’attrape le met en service et ferme la pince sur mon pouce, mon taux d’oxygène est à 77 %, ce qui est très bas.

J’arriverais finalement à reprendre ma respiration, papa et maman en son quitte pour une frayeur de plus.

Papa a décalé au maximum son heure de départ, mais il a bien fallu qu’il parte pour rejoindre Camille. J’ai bien vue dans son regard, au moment ou il m’a embrassé pour me dire au revoir, toute l’inquiétude qu’il avait de me laisser avec maman, surtout après cette dernière détresse.

Nous vivons actuellement des moments vraiment très difficiles, chacun de nous fait de son mieux, mais c’est physiquement et mentalement usant, heureusement Camille qui reste seule à la maison, quand papa ou maman sont au travail, nous aide beaucoup et fait preuve de beaucoup de courage face à cette situation et à tous mes problèmes de santé qui l’inquiète énormément quoi qu’elle en dise.