L’essai / évaluation de Tanguy au FAM d’AVIGNON

Ci-joint l'ensemble des fiches remises au personnel du FAM d'Avignon

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Dossier Tanguy, période d’évaluation FAM / MAS

1. HISTORIQUE du handicap de TANGUY et de son suivi en établissements spécialisés

Tanguy est un Infirme moteur Cérébral de type quadriplégie spastique et athétosique.

(Séquelle de Réanimation néo-natale)

Tanguy a été suivi, dés sa petite enfance, dans le service de rééducation neurologique infantile de l’hôpital BICETRE par le docteur JEANNIN et au C.A.M.S de CRETEIL à raison de trois fois par semaine.

En septembre 1995 Tanguy entre au C.E.M d’Augerville la rivière ( Dpt 45 ).

Centre géré par l’association ARRIMC (Association pour la Recherche et la Rééducation des Infirmes Moteur Cérébraux).

Suite à un projet de  restructuration un nouveau CEM,  " Le domaine de CHANTALOUP " voit le jour, sur la commune de Dadonville ( limite de Pithiviers Dpt 45).

En février 2002 les enfants prennent possession de leur nouveau centre

Tanguy a quitté  " Le domaine de CHANTALOUP " le 17 juillet 2006 et intégré le CEM de St THYS à Marseille le 7 septembre 2006.

Tanguy a eut 18 ans le 7 avril 2010, il aurait donc due quitter St THYS en juillet 2010.

Malgré tous nos efforts, nous avons commencé nos recherches en avril 2009, cela n’a pas été possible, car nous n’avons pas trouvé de centre capable de prendre Tanguy pour la rentrée de Septembre 2010, Tanguy a donc bénéficié de l’amendement CRETON pour rester sur St THYS.

Le 29 avril 2009 : - Le FAM / FO de Kerchêne à Lapalud, (Vaucluse),

- Le Foyer de vie à Donzère, (Drome).

Le 6 mai 2009     : - Le FAM  d’Aubignan (Vaucluse).

Nous avons déposé un dossier de demande d’admission au FAM de Kerchene, en juin 2009, depuis la directrice nous a répondu : Tanguy a été mis sur une liste d’attente, mais ne sera pas prioritaire, car un peu trop jeune.

Le FAM d’Avignon est la 4éme structure que nous contactons.

Le 17 novembre 2009 nous avons assisté à une réunion publique organisée par L’ APF du Vaucluse, portant sur l’ouverture prochaine d’un FAM sur Avignon.

Le 5 aout nous avons eu une réunion, dans les locaux de l’APF, avec Mrs METZGER et VILLEGAS

Le 30 décembre 2010 nous avons passé une demi-journée sur le FAM, que nous avons visité. Nous avons fait connaissance avec l’équipe et déjeuné sur place, ce qui a permis à l’équipe de voir comment nous faisions manger et boire Tanguy.

Le 14 février Tanguy commencera sa période d’essai / évaluation au FAM, pour 1 mois.

2.      Tanguy et sa pompe à LIORESAL

Parallèlement à sa prise en charge au C.E.M, Tanguy est suivi sur Montpellier dans le service de neurochirurgie pédiatrique du Pr COUBES au C.H.U : GUY de CHAULIAC.

En juillet 2004, Tanguy a séjourné dans ce service, et un traitement par LIORESAL en administration oral a été débuté et progressivement augmenté pour arriver à 2 cp X 3/jour.

Nous avons immédiatement constaté une amélioration sur Tanguy, mais après quelques mois ce traitement per os a perdu de son efficacité.

Du 24/04/05 au 25/05/05 Tanguy a été hospitalisé à l’hôpital GUY de CHAULIAC.
Durant ce séjour, des tests au LIORESAL en administration intrathécal ont été effectués avec des résultats très positifs, démontrant l’efficacité du médicament sur la dystonie et la spasticité des membres de Tanguy.

Cette efficacité a été confirmée dans un 2 éme temps, par des injections directes, réalisées pendant 1 semaine, via un cathéter relié à un réservoir, de type Bar, en position sous cutané abdominal.

Dans un 3 éme temps, le 13 mai, l’équipe du Pr COUBES a implanté en position abdominale, une pompe à LIORESAL, de type CODEMAN.
Cette pompe permet une administration quotidienne du LIORESAL, à un débit constant.

Depuis cette implantation nous sommes descendus sur Montpellier tous les 2 mois, pour procédé au remplissage du réservoir de la pompe.de Tanguy.( Traitement à vie)

Ces allers / retours provocants beaucoup de fatigues pour Tanguy, nous avons cherché une solution qui permettrait de facilité et/ou simplifier au maximum les remplissages, nous avons donc décidé de nous rapprocher au plus prés de Montpellier.

C’est dans ce cadre que j’ai demandé, à ma hiérarchie et au service Relation .Humaine, ma mutation sur les 3 sites possibles de Sanofi-Aventis:
- SISTERON ( 04 Alpes de Hte Provence ) 
- ARAMON  ( 30 Gard ) 
- MONTPELLIER ( 34 Hérault )

Parallèlement à cette démarche professionnelle, j’ai commencé des recherches pour trouver un nouveau centre pour Tanguy, CEM, IMP ou IME , sur 5 départements, 34 / 30 / 04 / 84 et 13.

Sur cinq départements, seuls trois possédaient un centre compatible avec le handicap de notre enfant, et sur ces trois centres, seul celui de St Thys à Marseille, a réussi à libérer une place pour Tanguy pour la rentrée de septembre 2006.

3.      TANGUY son Handicap et ses besoins

a) Très lourdement handicapé, Tanguy ne maîtrise en partie que les muscles de sa tête.

Il n’est pas capable de coordonner ses bras, ses jambes ou les mouvements de son tronc, de ce fait il ne tient pas assis.

Au quotidien, Tanguy est installé en corset siège (coque moulée), renouvelée annuellement, ou dans un matelas en bultex, (moulé également) en position semi-couchée, qui lui permet de se reposer et / ou de se relaxer  quand il n’est pas dans sa coque.

Ses bras et ses jambes sont continuellement en mouvements, agités de contractions musculaires non maîtrisées et anarchiques. Ces mouvements permanents, sont fatigants et sources d’incidents ou accidents pour Tanguy et son entourage ; pour ces raisons, ses bras et jambes, sont maintenus en place dans un système de gouttière équipées de scratch.

Tanguy ne parle pas, sa tête étant la seule partie de son corps, qu’il maîtrise un peu, il se fait comprendre :

- En répondant, par oui ou par non, avec ses yeux, à des suites de questions.

- En désignant des yeux des suites de pictogrammes.

- En utilisant au maximum les expressions de son visage et de ses yeux.

- Et depuis peut de temps, en utilisant une synthèse vocale.

Tanguy est dépendant pour tous les actes de la vie courante, quels qu’ils soient. Non seulement il est incapable de participer, mais par réflexe non maîtrisé, Tanguy malheureusement neuf fois sur dix fait le mouvement inverse de celui qui pourrait nous aider. Dans ces conditions tous les actes familiers : l’habiller, le déshabiller, le laver, le faire manger, boire, jouer avec lui, l’emmener aux toilettes, toutes les manipulations pour le sortir ou le mettre dans sa coque, sont : Compliqués, demandent du temps, de la patience et beaucoup d’attention.

b) Tanguy n’a pas de régime particulier, par contre comme il ne maîtrise pas complètement les muscles de sa langue et de sa mâchoire, les temps de mastication et donc le temps du repas s’en trouve allongé, ce qui fatigue Tanguy et l’amène à faire des fausses routes. Pour pallier à ces problèmes, tous ses bols alimentaires sont mixés et donnés avec beaucoup d’attention pour anticiper ses problèmes de fausses routes.

Les repas de Tanguy demandent en moyenne de 15 à 30 mn, ils sont conditionnés par 5 points importants :

1)      Le mixage, la texture doit être lisse, pas de petits morceaux, n’y trop pâteux, n’y trop liquide.

2)      L’inclinaison de la coque, depuis septembre 2009 nous testons la position anti-pesanteur, qui nous semble très intéressante.

- Cette position est confortable, Tanguy n’a pas à contrôler la position de sa tête et peut se concentrer exclusivement sur sa déglutition;

- L'alimentation va se diriger spontanément vers le pharynx sans que la tête puisse se positionner en hyper extension.

- Cette position inhibe la spasticité et permet une détente favorable à la prise du repas.

3)      Le coté gustatif du plat proposé, Tanguy mangera toujours plus facilement et en plus grande quantité un plat qu’il aime. Bien sûre le menu ne peut pas convenir tous les jours à TANGUY, mais on peut facilement améliorer la saveur du repas et même le rendre plus riche en ajoutant : du fromage râpé, (Parmesan), du beurre, du lait, etc.…

4)       L’état de tranquillité ou d’énervement dans lequel Tanguy aborde le repas.

5)      Ses mains, elles doivent être détaché, au minimum détacher sa main droite.

Manger demande une grande concentration à Tanguy et pendent son repas, alors qu’il se focalise sur la mastication, les mouvements de sa langue et sa déglutition, il arrive qu’il se contracte et se tétanise au niveau des bras dans un mouvement de traction. Cette traction des bras le fait partir en avant, son dos se décolle alors de son corset siège, sa tête bascule en arrière en hyper extension, ce qui le met dans une position très inconfortable pour manger et plus grave, peut engendrer de gros problèmes de fausses routes.

c)        Les problèmes de bavages :

Tanguy bave, car il n’a pas le reflexe de déglutition, pour cette raison il doit en permanence porter un bavoir, type bandana, pour absorber sa salive.

La nuit, malgré la présence de la serviette éponge + la taie de traversin, il arrive que Tanguy stagne dans sa salive, cela lui provoque une réaction cutanée, (dartre), que nous lui soignons par application de crème pour peau très sèche.

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La fin de la période d’évaluation de Tanguy au FAM d’Avignon

Et voila, le couperet est tombé, nous sommes jeudi soir, il est 19h00, Mr METZGER le directeur du FAM d’Avignon vient de m’appeler pour nous signifier ce que nous présentions depuis la réunion de mardi après-midi. L’évaluation de Tanguy qui a commencé le lundi 17 février se terminera demain soir, vendredi 4 mars, après seulement 3 semaines d’essai.

Je suis effondré, un mélange de désespoir, de colère et d’injustice m’envahi.

Je ne pense pas que Mr METZGER puisse vraiment comprendre tout cela, le monde s’écroule sur nous, tous les espoirs que nous avions fondés depuis octobre 2009, date de la première réunion publique annonçant l’ouverture prochaine d’une MAS sur Avignon, tous ces espoirs sur une possible prise en charge de Tanguy disparaissent d’un seul coup et nous restons seuls sans aucune autre solution de rechange.

Bien sûr, pendant sa période d’évaluation sur le FAM d’Avignon, la place de Tanguy à l’IME de St THYS lui était réservée, en théorie Tanguy peut donc reprendre sa place, mais il ne souhaite pas retourner à St THYS, il n’en peut plus du centre et pour plusieurs raisons.

Tanguy est victime de maltraitances psychologiques qui l’on plongées dans un état de grande anxiété, à la limite de la dépression, Tanguy est sous anti dépresseur.

De plus, Mr METZGER me dit qu’il a essayé de téléphoner à la direction du centre de St Thys pour les prévenir de la situation et du retour possible de Tanguy sur l‘IME dès le lundi 7 mars, mais il n’a pas réussi à les avoir, le secrétariat de St Thys ne répond pas.

St Thys ne répond pas et pour cause, le centre est en vacances scolaires, il est donc impossible de les joindre et de prévenir la direction et par voie de conséquence impossible de prévenir les différentes équipes qui prennent en charge Tanguy, idem pour la compagnie de transport qui prend Tanguy tous les lundis matin.

J’ai demandé à Mr METZGER s’il ne pouvait pas garder Tanguy 2 ou 3 jours de plus, le temps de faire face à cette situation, le temps d’organiser sa prise en charge, même une place en accueil de jour nous aurait bien aidé, mais il a refusé, l’évaluation de Tanguy se termine le vendredi 4 mars au soir et c’est tout.

Alors concrètement comment fait-on avec notre enfant, nous travaillons tous les deux, le directeur du FAM d’Avignon arrête brutalement l’évaluation de notre fils sans avoir pris l’élémentaire précaution de vérifier sa possible reprise en charge dans son centre d’origine et il faut que l’on se débrouille seul.

Mais comment un directeur d’établissement peut-il agir ainsi, c’est ça leur mission !!! ???

Si l’aide sociale départementale, l’assurance maladie et le conseil général financent la construction de FAM c’est bien pour répondre aux besoins criants de prise en charge des personnes handicapées et pour venir en aide à leurs parents qui sont depuis des années à la recherche d’une place.

J’ai l’impression que l’on marche sur la tête, c’est le monde à l’envers. A nous, parents d’un enfant lourdement handicapé et qui avons besoin d’une prise en charge dans un centre spécialisé, ce directeur nous explique qu’il ne peut pas prendre en charge notre enfant car il est trop handicapé, trop fragile et parce qu’il mobilise trop de personnel autour de lui, et cela au détriment des autres résidents. Je suis donc en droit de supposer que si nous avions eu un enfant moins handicapé, qui demande moins de temps, dont la prise en charge est plus simple et plus rapide, il  aurait surement eu une place dans ce centre à la fin de sa période d’évaluation.

Avec le recul je me dis que tout était joué d’avance, car si il est vrai qu’à nos yeux beaucoup d’éléments positifs et concrets sont là :

-         Tanguy est plus heureux au FAM d’Avignon qu’à St THYS, il a sa chambre avec sa télé et son lecteur DVD qu’il peut piloter avec son contrôle d’environnement, ce qui lui permet de s’occuper seul quand le personnel est pris par d’autres résidents.

-          Les repas sont préparés sur place midi et soir par un cuisinier et ils sont très bons.

-          Le mixage lisse des repas de Tanguy a été rapidement maitrisé, je l’ai d’ailleurs signalé à la direction et aux cuisiniers.

-          La direction a fait le nécessaire auprès des cuisiniers afin que Tanguy puisse rapidement obtenir du Nutella et des tubes de lait Nestlé concentré pour améliorer ses repas.

-         Le personnel est gentil avec lui et il a commencé à se faire des amis parmi les résidents.

-         C’est moi qui véhicule Tanguy le lundi matin et le vendredi soir, seulement 40 mn de transport pour aller ou revenir du centre.

J’ai quand même le sentiment que tout n’a pas été fait pour optimiser sa prise en charge, et surtout au niveau de la prise des repas.

En effet, dés le 1^er rendez-vous en Aout 2010, avec Mr METZGER et son adjoint Mr VILLEGAS, nous avons signalé que nous étions disponible pour venir leur expliquer, leur faire voir, leur montrer tous les gestes de la vie courante, nécessaires pour la bonne et rapide prise en charge de Tanguy.

En décembre 2010 nous sommes venus passer une demi-journée au FAM, nous avons fait connaissance avec l’équipe et déjeuné sur place avec Tanguy.

Cathy, éducatrice spécialisée s’est proposée pour donner à Tanguy la fin de son repas, nous l’avons aidé dans sa démarche et cela s’est plutôt bien passé pour une première fois.

Le 14 février après midi, nous sommes venus accompagner Tanguy au FAM d’Avignon pour sa première journée d’évaluation. Nous avons discuté avec toute l’équipe, nous avons rappelé que nous étions à leur disposition pour venir les aider autant de fois qu’ils le souhaiteraient.

Nous avons rappelé l’importance des repas de Tanguy et de comment ils devaient lui être donnés.

En effet Tanguy doit se sentir en confiance, la personne qui lui donne son repas doit maitriser quelques gestes de base que nous devons transmettre au personnel, afin que Tanguy ne soit pas mis en situation de fausse route qui pourrait se terminer au mieux en quintes de toux, au pire en vomissements, avec tous les problèmes qui en découlent.

Tanguy est sous anti dépresseur, il faut lui éviter au maximum les situations qui le ramène dans sa peur de mourir qu’il décrit comme une boule dans la gorge qui l’étouffe.

Dans son état psychologique actuel, les repas s’ils ne sont pas maitrisés, peuvent devenir rapidement une grande source d’angoisses et de stress qui peuvent lui provoquer cette sensation d’étouffement et le replonger dans la peur, l’anxiété et la dépression.

Conscient de ce problème, nous avons rappelé que nous étions disponible et que l’un de nous deux pouvait rester ce soir pour le premier diner de Tanguy. Notre présence pourrait le rassurer  et si nécessaire permettre de revoir avec la personne chargée de lui donner son repas, les gestes de base.

Mais la direction a refusé notre aide, elle a estimé qu’elle était capable de se débrouiller seule. C’est Cathy, l’éducatrice spécialisée qui avait fini de faire manger Tanguy lors de notre visite en décembre 2010, qui le fera manger ce soir et qui sera chargé de former les personnes qui seront amenées à faire manger Tanguy.

Cela m’inquiète, je ne mets pas ces capacités en doute, mais j’ai du mal à comprendre comment une personne qui a fait manger Tanguy 10 mn et en notre présence il y a deux mois, va pouvoir se rappeler et faire seule les bons gestes. De plus si elle ne se rappelle pas bien, que va-t-elle pouvoir expliquer et apprendre aux personnes qu’elle devra former ?? 

Deux jours plus tard je passe au FAM en rentrant du travail pour installer dans la chambre de Tanguy son écran plat et son lecteur DVD. Avant de partir je passe dire au revoir à Tanguy qui est parti diner. Quand j’arrive dans la salle des repas une jeune femme, (Jasmine), donne à manger à Tanguy, le directeur se tient à ses cotés. Rapidement je constate qu’elle n’effectue pas les bons gestes, si je n’interviens pas rapidement Tanguy va faire une fausse route et le repas va tourner court. J’explique et je fais voir au directeur et à l’auxiliaire de vie comment il faut donner son repas à Tanguy, elle comprend et c’est elle qui finit en ma présence de le faire manger.

Le lendemain je téléphone au directeur pour lui proposer à nouveau notre aide et lui faire part de mon inquiétude par rapport à la prise des repas. Je lui explique que cette situation n’est bonne pour personne car :

-         Tanguy ne sera pas en confiance s’il se trouve face à une personne qui ne sait pas bien le faire manger, il aura peur car il sait que potentiellement il peut faire une fausse route et s’étouffer.

-         La personne qui doit le faire manger et qui ne maitrise pas bien les gestes, se sentira mal également et se posera en permanence des questions, est-ce que je fais les bons gestes ?, est-ce que Tanguy va faire une fausse route ?, est-ce qu’il va vomir ?

-          Les résidents qui sont dans la salle de repas peuvent eux aussi être perturbés et inquiétés si Tanguy fait une fausse route et se met à vomir.

Le directeur me répond que cela n’est pas possible, on ne peut pas venir comme ça leur expliquer ce qu’ils ont à faire car :

-         Notre présence inquiète le personnel qui pense qu’on ne lui fait pas confiance.

-         Cela n’a pas été fait pour les autres résidents.

-         Nous devons leur faire confiance, ils connaissent leur travail.

Le lendemain, le directeur me rappelle et me demande de passer, ce que je fais en quittant le travail. Il a réfléchi et accepte que je fasse voir à une deuxième personne, (Mickael), comment nous faisons manger Tanguy. Nous retrouvons donc Tanguy en salle des repas avec Mickael, je lui explique et lui fais voir comment il faut faire, il prend rapidement ma place et fini de donner son diner à Tanguy. Mickael est content, il est même soulagé car il sait qu’il abordera plus en confiance le prochain repas avec Tanguy. Tanguy me fait comprendre que la fin du repas avec Mickael s’est bien passée et qu’il a confiance en lui.

Une semaine plus tard Cathy m’appelle à mon bureau pour me signaler que Tanguy souffre de plus en plus de son épaule droite, qu’il n’est pas bien et qu’il pleure. C’est vrai que le weekend précédant le début de son évaluation, nous étions partis à la neige avec une association qui fait faire du fauteuil ski aux personnes handicapés et que Tanguy, alors que son Fauteuil ski était piloté par une personne en formation, a fait une chute sur son épaule droite. Cathy m’explique qu’il a été vu par deux médecins et qu’il ira passer des radios à l’hôpital d’Avignon dans deux jours, un RdV a été pris.

Je m’étonne de ce délai, je lui propose de passer pour recouper avec ses infos, ce que m’expliquera Tanguy, elle accepte.

J’arrive Au FAM à 18h30, Cathy est partie, j’entends Tanguy pleurer avant d’arriver dans sa chambre, il est visiblement pas bien du tout. L’infirmière rentre à son tour, elle lui apporte un Doliprane, je lui explique que Tanguy vu son état ne pourra certainement pas attendre deux jours pour aller passer ses radios. En effet au-delà du problème physique, même si je sais que Tanguy ne pleure jamais sans raison, c’est son coté mental qui m’inquiète le plus, je sais que la non prise en charge de sa douleur va lui provoquer du stress et de l’angoisse qui risque de le faire basculer dans la déprime. Elle comprend et m’informe qu’elle quitte son service à 22h00 et que si Tanguy continu à souffrir comme cela elle envisage d’appeler les pompiers pour l’emmener aux urgences passer ses radios. Je lui explique que faire partir Tanguy seul avec les pompiers dans un hôpital qu’il ne connait pas et pour un temps indéterminé ne me semble pas être une bonne solution, je lui demande si il ne serait pas possible que nous emmenions nous même Tanguy aux urgences et si oui que faut-il faire, faut-il téléphoner au directeur pour le prévenir ? Elle me répond que le FAM n’est pas une prison, que Tanguy est notre fils et que nous pouvons l’emmener si nous le souhaitons. Il est 19h00, je téléphone à ma femme pour l’informer de la situation et lui demander de me rejoindre au FAM avec notre véhicule équipé du hayon électrique. En attendant son arrivée, je demande à l’éducatrice spécialisée, (Aurélie), s’il serait possible de faire manger Tanguy avant que nous partions pour les urgences, elle me répond que cela ne pose pas de problème et que c’est elle qui doit le faire manger pour la première fois. Je lui propose mon aide et nous descendons ensemble à la salle des repas. Comme avec Mickael, je lui montre comment faire manger et boire Tanguy, elle comprend vite car elle a un très bon feeling avec Tanguy, elle termine seule de lui donner son diner.

(Voila les conditions dans lesquelles j’ai transmis à trois éducateurs, (Jasmine, Mickael et Aurélie),  comment faire manger et boire Tanguy.)

Nous arrivons aux urgences de Carpentras à 21h00 et les quittons à 23h30, le médecin urgentiste diagnostique une fissure de l’omoplate au niveau du logement de la tête de l’humérus et prescrit du Doliprane et du Nifluril.

Le lendemain le médecin du centre m’appelle pour me faire part de son mécontentement, il ne comprend pas notre geste, pour lui notre attitude confirme que nous ne leur faisons pas confiance.

Je lui réponds que moi non plus je ne comprends pas sa position, il avait prescrit une radio, ce qui a été fait je n’ai donc pas mis en doute son diagnostique, qu’aurions nous du faire pour lui prouver notre confiance ? Laisser pleurer notre enfant pendant deux jours ?

Revenons au courrier de Mr METZGER nous informant de la fin de la période d’évaluation de Tanguy.

Dans son courrier, Mr METZGER met  en avant des faits qui sortis de leur contexte et sans explication ne prouvent  rien, reprenons les un par un :

 Notre fils est trop handicapé, trop fragile et mobilise trop de personnel autour de lui, et cela au détriment des autres résidents, (une évaluation réalisé sur deux semaines fait apparaitre un besoin en aide humaine bien supérieur aux capacités du centre et cela ne prend pas en compte le temps de surveillance qui est continu).

(Je rappelle quand même que Tanguy a dans sa chambre sa télé et son lecteur DVD qu’il pilote avec son contrôle d’environnement, ce qui lui permet de s’occuper seul quand le personnel est pris par d’autres résidents.)

Oui Tanguy mobilise beaucoup de monde et surtout au moment du repas, Mr METZGER nous l’a dit lors de notre réunion du mardi 1 mars.

Tanguy mobilise autour de lui, en plus de la personne qui le fait manger, l’infirmière, le médecin, le directeur, le chef de service, etc. …

Il faut peut-être se poser la question pourquoi Tanguy mobilise tant de monde autour de lui ?

Tanguy mobilise beaucoup de monde parce qu’il est pris de quintes de toux ou de vomissements pendant les repas.

Pourquoi Tanguy est-il pris de quinte de toux ou de vomissements pendant les repas ??

Parce que les personnes qui le font manger ne maitrisent pas encore la bonne technique le bon geste.

Pourquoi les personnes ne maitrisent-elles pas encore la bonne technique et le bon geste ??

Parce qu’il n’y a pas eu assez de transfert de connaissance pratique avec nous les parents qui maitrisons parfaitement les gestes, le personnel n’a pas était assez formé et donc ”lâché” seul trop tôt  avec tanguy.

Pourquoi n’y a-t-il pas eu transfert de connaissances avec les parents ??

Parce que la direction a refusée notre aide en nous répétant systématiquement :

-         Votre présence inquiète le personnel qui pense que vous ne lui faites pas confiance.

-         Cela n’a pas été fait pour les autres résidents.

-         Vous devez nous faire confiance, nous connaissons notre travail.

Je tiens à préciser qu’au cours de la réunion du mardi 1 mars, Mr METZGER nous a dit que même Cathy, l’éducatrice spécialisée chargée de former le personnel, avait peur de faire manger Tanguy, que cela l’a stressé et qu’elle en tremblait. Je ne vois pas comment une personne qui elle-même n’est pas sûre de ce qu’elle fait, peut en former d’autre, cela me dépasse.

J’ai fais remarquer à Mr METZGER que je ne partageais pas sa vision de la formation et que s’il ne souhaitait pas notre intervention pour aider son personnel, il pouvait démultiplier à partir des trois personnes qui maitrisaient et dans lesquelles Tanguy avait confiance, (Jasmine, Mickael et Aurélie). Mr METZGER m’a répondu que je n’étais pas là pour distribuer des bons points à certaine personnes et que la formation pour donner les repas à Tanguy était sous la responsabilité de Cathy.

Pour moi le problème de la prise en charge de Tanguy ne se mesure pas en quantité de personnes, mais en qualité.

Vous pouvez mettre autour de Tanguy 3, 4 ou 5 personnes pour le faire manger, si parmi ces personnes il n’y en pas une qui a été bien formée et qui maitrise les bons gestes, les problèmes de fausses routes et de vomissements de Tanguy seront toujours présents/

Au regard de sa très grande fragilité, la prise en charge de Tanguy ne dépendrait pas d’un FAM.

Je ne pense pas qu’il soit dans les attributions du directeur du FAM d’Avignon d’identifier de quelle orientation relève notre enfant, cette mission incombe à l’équipe pluridisciplinaire médico-sociale de la MDPH.

De plus la grande fragilité de Tanguy et son handicap ne changeront hélas pas en changeant de structure ou d’établissement, il va quand même bien falloir qu’une équipe le prenne en charge.

Mr METZGER n’aurait pas dans son établissement l’équipe suffisante pour répondre aux besoins de Tanguy, il ne pourrait donc pas faire ce que nous faisons seul à la maison.

Pendant les weekends, les vacances, toutes les périodes de retour au foyer de Tanguy nous nous débrouillons seul, sans médecin, sans psychologue, sans infirmière, sans kiné, sans ergo, sans éducatrice spécialisée, sans auxiliaire de vie et cela fait bientôt 19 que cela dure, alors comment fait-on ??

Tanguy  a demandé à trois reprises à Mr METZGER de relayer auprès de nous qu’il ne souhaitait pas rester au FAM, mais ce que Mr METZGER ne précise pas c’est les conditions dans lesquelles Tanguy a souhaité le voir.

Tanguy a demandé à le voir pour lui expliquer qu’il avait très mal à son épaule et que si il ne pouvait pas le soulager plus vite il préférait rentrer à la maison pour que ses parents interviennent, c’est d’ailleurs ce qui s’est passé par la suite et qui a provoqué son mécontentement et celui du médecin.

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