Mes derniers jours au CHU Gui de CHAULIAC, 3éme partie

Samedi 25 Juin, Comme tous les matins je suis réveillé par papa qui plie son lit avant qu’on nous apporte le petit déjeuné.
Quand la porte de la chambre s’ouvre, il est déjà lavé et habillé, l’aide soignante nous lance avec un sourire  ”du lait chaud pour Tanguy et un café au lait pour monsieur”, oui merci répond papa qui est déjà en train de m’écraser mon demi-comprimé de Pyostacine entre deux cuillères à soupe, technique très efficace apprise dans le service.
Cela fait maintenant 9 jours que je prends cet antibiotique et à chaque fois c’est la même rengaine, papa me fait prendre la Pyostacine avant de manger, le goût est tellement infecte que j’en ai des hauts de cœur à chaque prise, en procédant de la sorte je ne risque pas de vomir mon petit déjeuné.
Papa et maman ont pourtant mis au point et depuis longtemps, une technique originale pour me faire avaler les médicaments de tous poils, solides ou liquides et aux gouts les plus désagréables.
Je vous livre la technique, elle permet de diluer dans un volume connu le médicament à prendre, le volume de dilution étant toujours un dilemme, il faut trouver le juste équilibre entre :
* Un petit volume = gout du médicament peut dilué, mais un petit volume rapidement avalé.
* Un grand volume = gout du médicament très dilué, mais un grand volume plus long à avalé.
- A l’aide d’une seringue dépourvue d’aiguille, prélever 3 ml (ou plus), dans un verre d’eau.
- vider le verre, vidanger la seringue dans le verre.
- Ajouter le médicament à prendre, gouttes ou poudre, (si comprimé écrasé).
- Mélanger avec une petite cuillère, puis reprendre le médicament dilué avec la seringue.
- Utiliser la longueur de la seringue pour déposer la solution derrière le dos de la langue, cela permet de diminuer considérablement le mauvais goût du médicament.
Si cette astuce m’aide à prendre tous mes remèdes, par contre elle ne peut rien contre les effets secondaires de la Pyostacine, j’ai de plus en plus mal au ventre et je suis en diarrhée. En plus de tout le reste, je vais devoir prendre du Smecta pour enrayer ce problème et le Smecta j’aime pas, il va encore y avoir de la seringue dans l’air.
Après le cérémoniale des médicaments, Séroplex / Pyostacine/Smecta, place au petit déjeuné. Papa me prépare un mélange diabolique constitué de BN écrasés et de protéines en poudre, le tout mélangé avec une boisson protéinée parfum chocolat et du lait chaud, si ça c’est pas du dopage, en tout les cas c’est drôlement bien imité.
 C’est que maintenant ça ne rigole plus du tout aux niveaux des repas, les diététiciennes passent et repassent me voir régulièrement et grâce aux feuilles de surveillance alimentaire remisent à mes parents et qu’ils remplissent avec rigueur à chacun de mes repas, elles sont capables de comptabiliser le nombre de Kcal pris par repas et par jour et pour l’instant je suis limite, il faudrait faire mieux.

C’est le genre de chose qui aurait du être mis  en place depuis longtemps au centre St THYS, si cela avait été fait, nous n’en serions pas là aujourd’hui, mais là je parle pour ne rien dire. Mes parents se sont pourtant battus à plusieurs reprise pour cela, un dépôt de plainte a même été envoyé au service MIEC, (Mission, Inspection, Evaluation et Contrôle) de l’Agence Régionale de Santé Provence-Alpes-Côte d’Azur, pour alerté sur mes problèmes de prise en charge, ils ont bien reçu un accusé de réception du Dr Manuel MUNOZ-RIVERO responsable de ce service, mais curieusement ils n’ont jamais été tenu au courant de la suite donnée à cette affaire.
Face à tous ces problèmes mon anxiété c’est transformée en angoisse, puis en dépression, la direction du centre St THYS n’a sans doute jamais été inquiété par cette plainte et ne s’est donc jamais remise en question.
Lire : Courrier envoyé au service M.I.E.C (Mission Inspection Evaluation et Contrôle) de l'A.R.S ( Agence Régionnale de la Santé) P.A.C.A le 25/09/2010


Moi aussi j’aimerais bien manger plus, mais entre l’antibiotique qui me met l’estomac à l’envers, et la boule qui me serre la gorge, je n’y arrive pas.
L’opération qui approche ne fait qu’augmenter l’anxiété et l’angoisse.
Tout le monde me dit qu’il faut que je mange plus, mais parents, les amis, la famille, les médecins, mais je n’y arrive pas, je n’y arrive plus.
Je fais des efforts car je sais que c’est vital pour moi, je sais qu’il faut que je reprenne des forces pour mieux cicatriser et mieux résister à l’opération qui m’attend, mais le stresse me gagne et perturbe considérablement ma déglutition ce qui provoque des fausses routes, des vomissements et des détresse respiratoires.
Du coup mes parents et le service médical s’inquiète, je n’arrive pas ou peut à reprendre du poids, mes forces diminues …. On commence à parler de Gastrostomie et encore une couche de plus, c’est quoi cette histoire, c’est quoi une Gastrostomie, mon papa à l’air au courant, il échange avec Laura CIF la neurologue qui vient d’aborder le sujet, habilement il lui fait comprendre qu’il ne souhaite pas discuter de cela en ma présence et ils sortent de la chambre tous les deux.
Mais je ne suis pas dupe et papa le sait, il sait très bien que je capte la moindre discussion me concernant, il sait que même si je parait captivé par la télé, je suis capable de détecter la moindre modification de son timbre de voix ou de son visage et que cela suffit a m’alerter sur l’importance de la conversation en cours, oui il est sorti pour parler avec Laura de la Gastrostomie, oui ils sont dans le couloir et je ne peux rien entendre, mais dès qu’il va passer la porte, mes yeux vont se planter dans les siens et il sait qu’il devra tout me dire, tout me raconter.
Entre nous c’est comme un câble électrique connecté, le courant passe en permanence dans les deux sens et rien ne peut l’arrêté.
Papa revient, nos regards se croisent, nous nous sommes compris, c’est pas une bonne nouvelle. Papa prends sur lui et il commence sans aucun détour à m’expliquer ce qu’est une Gastrostomie et les avantages et inconvénients que je peux en attendre.
J’écoute et déjà le stresse me gagne à nouveau. Papa se lance : Voila Tanguy, une Gastrostomie  consiste à réaliser un orifice au niveau de l’abdomen, orifice qui va permettre la communication entre l’estomac et l’extérieure par l’intermédiaire d’une sonde, cette sonde est fermée par un bouchon.
Au moment du repas, on connecte sur la sonde une poche de nourriture qui sera transférée à l’aide d’une petite pompe vers ton estomac. Cette pompe est à vitesse variable pour permettre à ton estomac de s’habituer à se nouveau mode de fonctionnement. Le temps du repas peut s’étaler de 30 mn à 4 h00.   
Inconvénient :

-         L’inconvénient majeur c’est que tu ne pourras plus déguster les bons petits plats de maman et Camille et adieux les petits Suisses au Nutella.

Les avantages :

-         1) On va pouvoir te gaver comme une oie, sans aucun problème de fausse route ou de vomissement, tu devrais donc pouvoir reprendre du poids rapidement.

-         2) Plus de problème pour la prise des médicaments, bon ou pas bon, terminé la seringue.

La décision n’est pas prise Tanguy, nous pouvons encore en parler entre nous et avec maman. Laura doit aborder le sujet en réunion de service pour voir s’il serait possible de profiter de ton passage au bloc jeudi pour ajouter cette petite intervention, on a encore un peut de temps devant nous.
Cette nouvelle m’attriste énormément, j’ai pris un gros coup au moral, moi qui n’ai pas beaucoup de plaisir, si on m’enlève celui de la bouffe qu’est-ce qu’il me reste !!!???
Papa est triste également, il sait tout le bénéfice que peut m’apporter la gastrostomie, mais il est incapable de donner son avis, il connait mon coté gourmet, il sait le plaisir que j’ai à manger les bonnes choses, alors là trop c’est trop.
Il  essai quand même de faire diversion en me proposant une ballade en fauteuil mais je refuse, le cœur n’y ai pas et de grosses larmes coules sur mes joues. 


La matinée se termine, l’infirmière vient faire mon pansement, c’est n’y mieux n’y plus mal, papa prends comme d’habitude 2 ou 3 photos qu’il garde précieusement. Il a commencé ces prises de vues dès le 16 juin quand le neurochirurgien lui à signalé que ma plaie n’était pas très belle. Aujourd’hui, il est le seul à posséder assez de photos pour permettre aux infirmières et au neurochirurgien de voir la lente évolution de ma cicatrisation.
Il n’y a pas d’appareille photo numérique dans le service et le personnel n’a apparemment pas l’habitude d’utiliser cet outil.


Dans l’après midi, papa réussi tout de même à me faire quitter la chambre et nous partons pour une balade dans le parc de l’hôpital avec mon Fauteuil électrique. Les gens me regardent car ils ne comprennent pas comment je peux conduire sans joystick. C’est vrai qu’il n’est pas courant de voir une personne conduire son fauteuil avec sa tête, j’utilise un contacteur positionné au niveau de ma tempe droite et relié à un contrôle d’environnement HMC.
Ce matériel me permet de réaliser seul de nombreuses choses comme :  

- Piloter mon fauteuil électrique et modifier l’inclinaison de mon assise.

- Commander le M/A de la télé, du lecteur DVD, de la chaine stéréo, de changer les chaine

et monter ou descendre le son de la télé, etc……

- De surfer sur internet et le TOP, d’utiliser la webcam pour aller voir Manon ma
chérie.

Tout compte fait, prendre l’air dans le parc me fait du bien, le soleil me chauffe la peau et me redonne le sourire, j’aimerais tellement être à la maison avec Camille, papa et maman, retrouver Disco mon petit chien qui passe des matinées ou des après midi entières sur mes genoux pendant que je regarde la télé, il est tellement sage qu’il ne bouge même pas quand je me déplace dans la maison avec mon fauteuil.

Retrouver ma chambre où je dors si bien et puis la piscine, c’est quand  mon premier bain de l’année, ce problème de cicatrisation commence à m’énerver sérieusement, si cela continu je sens que je ne mettrais  pas un pied dans l’eau avant fin aout comme l’année dernière, j’en ai marre il y a toujours quelque chose qui va pas.

Heureusement il y a quand même une bonne nouvelle aujourd’hui, juste quand nous rentrons dans la chambre, après notre balade dans le parc, le téléphone sonne, c’est Manon qui comme tous les soirs m’appelle avec Sandrine et Christian ses parents. Sandrine prends de mes nouvelles me demande si je mange bien et surtout m’annonce qu’ils passeront demain. Je suis trop content, c’est une super bonne nouvelle car Manon c’est mon soleil, je suis vraiment très content qu’ils viennent me voir, c’est très très bon pour mon moral.

Avec Manon c’est magique, on ne parle pas n’y l’un n’y l’autre, mais on se comprend parfaitement. Nous avons développé une autre forme de communication que seule les gens qui nous connaissent et qui nous on vue ensemble peuvent comprendre. Tout se passe avec nos yeux et notre visage, tout compte fait c’est presque mieux ainsi car on peut tout se dire sans que personne ne puisse entendre et comprendre, cette particularité à créer une très grande complicité entre nous.

Ce soir je vais m’endormir en pensant à Manon et j’ai hâte d’être à demain.

Demain c’est dimanche et en fin d’après midi je vais également retrouver ma maman adorée qui vient prendre le relais de papa pour trois jours. Papa, je le sais, doit retourner au boulot, et du coup maman se retrouve seule avec moi et cela m’affecte beaucoup.

Ils m’aiment profondément tout les deux, le problème n’est pas là, non ce qui m’embête c’est les manipulations aux cours de la journée pour me déshabille, me laver, m’habiller, me passer du lit au fauteuil
ou l’inverse, m’emmener aux toilettes .....
Tout ça papa le fait seul et sans aucun problème, pour maman c’est beaucoup plus compliqué, voir impossible, il faut donc faire appel aux infirmières ou aides soignantes et maman n’aime pas demander de l’aide, elle a toujours l’impression de déranger les gens, du coup elle essai de se débrouiller toute seule et cela me fait très peur.

Cette situation est vraiment très pénible pour moi, je vais les voir ensemble que deux ou trois heures maximum et puis papa devra partir.

Mes derniers jours au CHU Gui de CHAULIAC, 2 éme partie

Jeudi 23 juin, livraison par la Sté Lunel médicale, des coussins commandés par l'ergo et Yamina, (coussin de positionnement en décubitus latéral 30°).
le but visé est d'essayer de me faire dormir sur le dos, car depuis toujours je dors sur le ventre et dans une mauvaise position, position qui au fil du temps m'a engendrait une scoliose importante, scoliose détectée par l'ergo et confirmée par les radios demandées et effectuées très rapidement par le service.
Le médecin de rééducation fonctionnelle qui passera le lendemain, alertera mon papa, sur la nécessité de suivre très régulièrement l'évolution de ma scoliose, car si celle-ci venait encore à évoluer, une opération lourde pour réaligner mes vertèbres serait peut-être à envisager.
Pour l'instant nous n'en sommes pas là, l'ergo et l'appareilleur essai de me positionner sur le coté, l'affaire n'est pas simple, j'ai du mal à rester dans cette nouvelle posture aussi inhabituelle qu'inconfortable. Je leur fais comprendre que je ne suis pas bien et que je préférerai qu'il me passe directement sur le dos. Mon papa est étonné de ma demande car il sait, pour avoir essayé de m'y mettre plusieurs fois, que je ne supporte pas cette position dans laquelle j'ai l'affreuse sensation de tomber dans le vide.
Avec l'aide de ces nouveaux coussins passés entre mes jambes et le long de mon corps je tiens facilement sur le dos et cet essai se termine sur une note positive, j'accepte même de faire dés ce soir une tentative, passer ma première nuit sur le dos.
Papa est très fier de moi et il m'a dit : Ne t‘inquiète pas mon grand, si cette nuit tu n’es pas bien je suis là, juste à coté de toi et je pourrais très facilement te repasser sur le ventre si durant la nuit tue ne supportai plus d’être sur le dos.
Dormir sur le dos, outre le fait de stabiliser mon problème de scoliose, offre d’autres avantages non négligeables.
- Plus de pression et frottement sur la pompe et ça c’est important car cela peut aider à ma  cicatrisation en permettant une meilleure circulation sanguine au niveau de ma plaie.
- Pas d'écrasement de ma cage thoracique, donc respiration plus profonde et plus facile.
Cette première nuit se passe plus tôt bien, même si elle est entre coupée de quelques réveils en sursauts car je n’ai pas encore l’habitude de me retrouver dans cette position.
  
Les jours passes, la cicatrisation de ma plaie évolue lentement, beaucoup trop lentement pour le neurochirurgien qui ce matin a demandé aux infirmières d'attendre son arrivé dans le service pour changer mon pansement. Il est moyennement satisfait de l'efficacité de la crème qui devait dissoudre la fibrine, il demande aux infirmières de revenir à la crème antibiotique utilisée dès le départ sur ma plaie.
La cicatrisation de ma plaie, c’est la chose la plus importante pour moi, plus vite je cicatrise plus vite je peux quitter le CHU, alors je fais des efforts pour manger matin, midi et soir les repas préparés par la ”cantine” de l’hôpital et booster par mes parents qui incorporent du mieux qu’ils le peuvent les poudres et protéines qui doivent m’aider à grossir.
Papa m’encourage et me félicite à chaque repas, moi pour toute réponse je lui désigne de mes yeux la porte de ma chambre, il me sourit car nous nous comprenons avec une très grande complicité et il a parfaitement capté le message.
Manger pour grossir, voila mon combat d’aujourd’hui et pour les jours à venir.

Vendredi 24 juin, les infirmières nous informe que ce matin en réunion de service le Pr COUBES à décidé de voir Tanguy au bloc opératoire, la cicatrisation est trop lente et cette porte ouverte sur l’infection ne lui plaie pas. Il souhaite donc voir ma plaie au bloc, là il pourra soit gratter la fibrine soit faire une excision, opération qui consisterait à enlever les parties de peau nécrosées en bordure de ma plaie.

Cette nouvelle m’inquiète, le passage au bloc le fait de devoir être endormi me fait peur, je sens le stresse et l’angoisse me gagner.

En fin d’après midi je parviens à manger un peu, mais l’angoisse monte, ma gorge se noue de plus en plus et je fais une fausse route, je vomi le peux que j’ai mangé et malgré tous les efforts de papa pour me calmer je pars en détresse respiratoire.

Papa, qui commence à avoir l’habitude, car ce n’est malheureusement pas ma première détresse respiratoire et nous sommes à la maison équipés d’un générateur d’oxygène, d’une bouteille d’oxygène et d’un aspirateur pour désencombrer mes voies respiratoires, sait ce qu’il doit faire, il reste calme et saisi d’une main le masque qu’il plaque sur mon visage et de l’autre ouvre et règle la vanne du débit-maitre d’oxygène sur 6 litres/ minute, ensuite il actionne la sonnette pour alerter les infirmières. Des qu’elle rentre dans la chambre elle comprend la situation, elle laisse mon père gérer le masque à oxygène, après avoir vérifié à quel débit est réglé celui-ci et se focalise sur la mise en service de l’appareil dédié à mesurer le taux d’oxygène dans mon sang car il faut évaluer l’impacte de ces détresses respiratoires sur moi.

Avec l’aide de papa et de l’infirmière je retrouve doucement ma respiration, j’ai eu très peur, peur de mourir par étouffement, cette peur se transforme en colère et j’en veux beaucoup au Dr RIMBAUD et la direction du centre St THYS, car je les tiens en grande partie responsable de la situation dans laquelle je suis aujourd’hui.

En effet,

Si j’avais été un peu plus gros, je pense que je n’aurais jamais eu de tel problèmes de cicatrisation, mais encore aurait-il fallu que je mange mieux à St THYS et ce n’est pas en autre avec la mise en place de la note de la directrice concernant les goutés, les gâteaux secs et les jus de fruits, qu’on m’y ai beaucoup aidé.

Si le Dr RIMBAUD avait alerté plus tôt mes parents ou l’équipe du Pr COUBES, ma plaie n’aurait pas trainée pendant six semaines et n’aurait certainement pas évoluée en longueur, largeur et profondeur comme a pu le constater le neurochirurgien le 16 juin.

Ci-joint :

- La note de Mme LIMOUZIN, directrice du centre St THYS, concernant les goutés et la nouriture apporté par les enfants.

- La définition de HACCP.

- La loi du 27 juillet 2010, ( lire Art.L. 230-1 ).

- Le compte-rendu du neurochirurgien, en date du 23 juin, attestant de mon état lors de ma consultation du 16 juin pour le remplissage de ma pompe à Liorésal.

Mes derniers jours au CHU Gui de CHAULIAC, 1ére partie

C'est Carine, ma maman, qui est restée avec moi pour cette première nuit à l'hôpital, papa est rentré pour
s'occuper de Camille et me préparer un sac d'affaires. Demain il reviendra et restera avec moi jusqu'à
dimanche, maman elle repartira à la maison où Camille l'attend et pourra retourner au travail.
Durant ce premier week end et les deux semaines qui vont suivre, papa et maman vont se relayer auprès de moi, se débrouillant du mieux qu'ils le peuvent avec leur boulot respectif, mais ne me laissant jamais seul.
Tous les jours mon pansement est refait, l'équipe du Pr COUBES fait appel au service "plaie et cicatrisation"
qui devra établir un protocole de soins adapté à ma plaie et mon problème de cicatrisation, protocole qui tous les jours devra être suivi à la lettre par les infirmières.
La fibrine, protéine filamenteuse qui apparaît au moment de la coagulation du sang, s'est déposée au fond de ma plaie, en ralentissant sa cicatrisation. L'infirmière du service "plaie et cicatrisation" aimerai bien qu'on la "gratte" pour permettre aux chaires de remonter plus vite, mais le neurochirurgien de l'équipe du Pr COUBES qui passe régulièrement pour suivre l'évolution de ma plaie, ne souhaite pas prendre ce risque car il estime qu'on est trop près de la pompe. C'est vrais que je suis maigre trop maigre, il n'y a que l'épaisseur de ma peau sur la pompe et de ce fait si l'on " grattait" un peu trop on pourrait arriver sur la pompe et ça c'est se qu'il faut éviter à tout prix car ce serait la porte ouverte à l' infection.
Dans un premier temps en va utiliser une crème qui doit dissoudre la fibrine et laisser la cicatrisation se faire toute seule, on verra d'ici 4 ou 5 jours.
Je suis maigre trop maigre et boutant combien de fois mes parents se sont-ils battus contre la direction et le médecin du centre St THYS pour obtenir des aliments comme du beurre et du parmesan râpé pour améliorer et bouster mes repas, des petits suisses et du Nutella pour mes desserts. Idem pour mon bon positionnement pour la prise des repas, cela a fait l'objet de plusieurs réunion et compte rendus de réunion, où il a fallu à chaque fois informer et répéter les mêmes choses.
Ici ,dès mon arrivé, le personnel a été choqué par ma maigreur et pour cicatriser il faut être en forme et c'est loin d'être mon cas. Des diététiciennes sont passées me voir et nous avons travaillé ensemble pour améliorer et augmenter au maximum les calories apportées par chaque repas. Elles nous ont fait découvrir plusieurs produits pour personnes en état de dénutrition, car c'est bien de cela dont on parle, j'ai atteints le seuil de la dénutrition : Du lait entier en poudre ( à mélanger dans le repas), du Protifar (protéine en poudre que l'on peut ajouter dans les repas), du Clinutren dessert (crème dessert), du Protenplus drink (boisson), du Fresubin drink (boisson), tous ces produits doivent être utilisés en complément du repas et non se substituer à celui-ci.
Au CHU tout semble simple, à l'inverse au centre St THYS c'était la guerre, non seulement mon papa a dû battailler pour obtenir un peu de beurre, du Parmesan et des petits Suisse Nutella pour améliorer mes repas, mais en plus la direction en date 26 août 2010, a diffusé à tous les parents une note les informant qu'à partir de cette date dans le soucis de se conformer à la norme HACCP ainsi qu'à la réglementation, arrêté du 21 décembre 2009, elle n'accepterait plus les collations, gâteaux secs et toute autre forme de nourriture ne venant pas de la cuisine du centre.

Ci-joint un des nombreux compte-rendu envoyé à la direction du centre St THYS

Pernes les fontaines le mercredi 15/ 09/ 2010

Résumé des problèmes de Tanguy : Stress, angoisse extrême, déprime, perte de poids de 1,6 Kg en 2 semaines, blocage urinaire et du transit intestinal, discutés avec Mr BRACCO lors de notre communication téléphonique de ce jour, de 19h45 à 20h10. 

Vendredi 10 septembre 2010, Tanguy est rentré chez nous dans un état d’angoisse extrême, il nous faisait comprendre en ouvrant la bouche, qu’il avait une ”grosse boule” dans la gorge.

Nous avons passé le week-end à le rassurer, il a fallu dormir à ses cotés (cette situation ne s’était jamais produite …).

Il avait peur de refaire un malaise respiratoire, comme celui qu’il a fait au centre le mardi 7/09/2010, il se voyait mourir ….

Lundi 13 septembre 2010, Tanguy était un peu moins angoissé, mais ne se sentait pas encore assez bien pour retourner au centre. Nous avons essayé de discuter avec lui, pour faire ressortir les différents problèmes qui l’on plongé dans cet état de grande détresse.

1)      Les Repas

a) Tout ce qui concerne le repas stresse beaucoup Tanguy. Cela va de son installation, bras détachés, fauteuil électrique incliné, jusqu’au mixage du repas, tout cela étant aussi en liaison avec son état d’énervement.

Attention, quand ses bras sont détachés, il ne faut pas qu’il puisse heurter quelque chose.

Tanguy est capable de régler seul l’inclinaison de FRE, sauf si il est trop énervé, dans ce cas c’est la personne qui le fait manger qui devra sur les indications de Tanguy, positionner l’assise du FRE.

b) Tanguy souhaite manger en compagnie de ses camarades.

c) La texture de l’alimentation, attention, Tanguy nous signale qu’il arrive qu’il y ait des ”morceaux” dans l’alimentation mixée, ceci est très dur à gérer pour lui, cela peux provoquer des fausses routes et au final le stresser.

e)La nourriture servie n’est pas à son goût, cela peut-être modifier en ajoutant, comme discuter en octobre 2009, du beurre, de la crème fraîche, du parmesan râpé.

Le repas, qui doit-être un moment de plaisir et de détente, peut devenir pour Tanguy un moment de stress instance, voir de maltraitance psychologique si le repas est abordé dans de mauvaises conditions.

En effet, si Tanguy commence son repas dans des conditions qui ne sont pas les bonnes et donc en sachant qu’il peut faire des fausses routes et s’étouffer, et que cela arrive fréquemment, alors oui il peut avoir peur, il peut s’énerver, se stresser et manger de moins en moins et de plus en plus mal.

2) Ce début d’année est placé sous le signe de l’ennui

Tanguy se plaint du manque total d’activité le lundi, mardi, mercredi et vendredi après-midi.

A part se promener avec son FRE, il ne fait rien, les journées lui semblent interminables, d’autant que certains éducateurs ne s’intéressent pas à lui. Par conséquent les idées noires tournent en boucle dans sa tête, Tanguy se sent abandonné face a son angoisse.

Je me demande ce que ferai Tanguy si il ne conduisait pas son FRE.

3) Le déroulement de la nuit, la peur d’aller se coucher

Tanguy a déjà fait 2 malaises au centre, il est extrêmement inquiet lorsque vient le moment d’aller au lit. Il va falloir redoubler d’attentions, pour qu’il aborde de nouveau ce moment de la journée de façon sereine. IL a besoin que l’on vérifie qu’il va bien, et prendre en compte l’état de stress dans lequel il se trouve avant de le coucher, (voir avec le médecin si il ne faut pas envisager une médication spécifique).

4) Conclusion

Tanguy a su s’adapter à un changement de centre en 2006 : situation extrêmement angoissante pour lui : Nouvelle ville, nouveaux bâtiments, nouvelle équipe, nouveaux copains etc …et malgré tout cela, il n’a jamais été dans cet état d’extrême détresse, cette situation mérite une réflexion de tout le monde.

Comment en est t’on arrivé là, et comment stopper cet état de fait. Faut-il attendre que la situation se dégrade encore plus ?

Déjà l’année dernière les problèmes du mêmes types se sont succédés autour de Tanguy, voir C.R du 02/10/2009, on aurait donc pu croire que les leçons avaient été tirées de cette mauvaise période et les solutions mises en places. Et bien non, un an plus tard cela recommence, les mêmes causes provocant les mêmes effets, Tanguy est de nouveau dans la même spirale.

Nous espérions aborder cette nouvelle année de façon plus sereine, Tanguy ayant repris l’école le 30 août 2010 en pleine forme et le moral au beau fixe.

Au bout de 15 jours au centre, il n’est plus que l’ombre de lui-même …. Il a perdu 1,6 Kg.

Il est dans le stresse, l’angoisse extrême, la déprime …

Que faut-il en penser ?

On aurait aimé et on aurait compris que la direction nous dise : Écoutez Mr et Mme Bonnin, aux regards des problèmes rencontrés par Tanguy en seulement 2 semaines au centre, et même si nous pensons sincèrement faire le maximum pour lui, force est de constater qu’il doit y avoir un problème chez nous.

Nous allons donc tout reprendre à zéro, revoir l’équipe pour rappeler comment Tanguy doit manger, revoir le mixage, revoir les aliments complémentaires, on refait le tour du problème on vérifie tout et on se voit pour faire le point. Cela aurait été tellement plus simple, mais non la direction campe sur ses positions et ne fait aucune remise en question: Tout va bien, il n’y a pas de problème, on maîtrise on a toujours tout fait, on fait tout et on fera toujours tout pour que Tanguy soit bien.

 Sauf que, problème, Tanguy a perdu 1,6 Kg, il est dans le stresse, l’angoisse extrême et  la déprime et qu’en 5 jours chez nous il a repris  0,900 Kg.…

Idem pour la discussion de ce matin avec la directrice Mme LIMOUZIN, concernant Goûters/nourriture apportée par les enfants.

La direction s’appuie sur l’obligation de se conformer à la norme HACCP et la réglementation en vigueur : l’arrêté du 21 décembre 2009.

 Tout cela est faux, l’HACCP pour Hazard Analysis Critical Control Point, soit traduit en Français : l’Analyse des dangers et points critiques pour leur maîtrise, l’HACCP n’est donc pas une norme, l’HACCP est une méthode, un outil de travail, qui permet d’identifier, d’évaluer et de mettre en place les actions nécessaires pour maîtriser les dangers concernant l’hygiène des aliments. (Voir définition sur le site internet de l’HACCP).

Pour l’arrête du 21 décembre 2009, je suis allé vérifier sur Legifrance.gouv.fr, cet arrêté ne concerne que les exigences en matière de maîtrise des températures pour la conservation des produits d’origine animale et denrées alimentaires en contenant, il est donc dédié aux denrées périssable, rien à voir avec les goûtés ou gâteaux sec.

J’ai  rappelé à Mme LIMOUZIN que depuis bientôt 15 jours nous attendons le document, la circulaire, ou je ne sais quel papier qui l’a contrainte à sortir cette note.

Je lui ai lu l’article L.230-1 de la loi du 27 juillet 2010, indiqué ci-dessous :

La politique publique de l'alimentation vise à assurer à la population l'accès, dans des conditions économiquement acceptables par tous, à une alimentation sûre, diversifiée, en quantité suffisante, de bonne qualité gustative et nutritionnelle, produite dans des condition durable. Elle vise à offrir à chacun les conditions du choix de son alimentation en fonction de ses souhaits, de ses contraintes et de ses besoins nutritionnels, pour son bien-être et sa santé.

Mais encore une fois, aucune remise en question, la directrice aurait pu dire : écoutez, oui peut-être que nous n’aurions pas dû mettre les jus de fruits, les goûters et/ou gâteaux secs dans cette note, on va rectifier ou modifier la note.

Tanguy reprend le chemin du centre demain matin, nous espérons que vous mettrez tout en œuvre pour qu’il retrouve sa joie de vivre, afin qu’il puisse envisager au mieux sa période d’adaptation au FAM d’Avignon.

PS : Tanguy souhaite continuer à rencontrer très régulièrement Mr COUPET (Le Psychologue), cela nous semble essentiel pour qu’il puisse évacuer ses angoisses, il a absolument besoin d’une écoute.

Tanguy aurait dû avoir sa nouvelle coque fin juin/ début juillet. La date de livraison pour faire le dernier essai et la livraison étant invalide, c’est moi qui l’ai signalé à Marc Olivier BOIREAU de la Sté Albatros. En effet peu de temps avant, j’avais eu Jérôme SACORAMOS au tél et je savais donc qu’à la date que m’annonçait Mr BOIREAU pour la livraison, Jérôme serait en vacances.

Tanguy a repris l’école depuis 3 semaines, et une fois de plus c’est moi qui suis obligé d’intervenir pour savoir où en est cette livraison.

Mr BRACCO vous me reprochez d’être trop procédurier, mais une fois de plus, je constate les faits, et ils ne sont pas en votre faveur.

Mr et Mme BONNIN

Le dernier remplissage de ma pompe à Liorésal

Jeudi16 juin, il est 14h30, je suis avec mes parents dans le service de neurochirurgie du CHU 
Gui de CHAULIAC de Montpellier où nous avons rendez-vous comme tous les deux mois avec le
 Dr Nizar SULEIMAN, neurochirurgien, pour le remplissage de ma pompe à Liorésal.

Jacky, mon papa signale au Dr SULEIMAN que depuis plus d’un mois, une petite plaie au niveau
de ma pompe, à du mal à cicatriser.

Cette plaie a été vue plusieurs fois par le Dr RIMBAUD, médecin du centre St THYS à Marseille,
(Visites consignées dans mon cahier de liaison par les infirmières du centre St THYS).

Le neurochirurgien, dès qu'il défait mon pansement pour préparer le champ stérile, nous fait part
de son inquiétude, pour lui la plaie n’est pas très belle, il y a un gros risque d’infection avec
la pompe qui est juste en dessous, pompe connectée directement, via un cathéter placé entre
deux vertèbres, avec mon liquide céphalo rachidien, il fait immédiatement appeler
le Professeur Philippe COUBES, responsable du service.

10 mn plus tard le Professeur est là, cela fait 5 ans qu’il ne m'a pas vue mais il me reconnaît
tout de suite, rapidement il confirme le diagnostique du Dr  SULEIMAN, la situation est grave
et il ne comprend pas comment et pourquoi au regard de la gravité de cette plaie,
le Dr du centre de St THYS n’a pas pris contacte plus tôt avec eux pour signaler le problème
de cicatrisation à son équipe.

Il nous informe qu’il ne peut pas nous laisser repartir, qu’il doit immédiatement m'hospitaliser pour
effectuer et commencer au plus vite :
- Des prélèvements sur la plaie
- Un traitement antibiotique, (pansement antibiotique + antibiotique orale).
Il nous informe que selon les résultats des prélèvement, s’il y a un foyer d’infection,
il se peut qu’il soit obligé de m’opérer rapidement pour enlever ma pompe et
tout le matériel qui va avec.

Je suis très inquiet, nous n’étions pas du tout préparés à cette nouvelle situation qui me stresse
énormément, mes parents je le sens, essais de rester calme mais ils sont K.O debout,
nous étions venus pour le simple remplissage de ma pompe et nous voila partis
dans une nouvelle galère.
Mes parents, une fois de plus, vont devoir réagir rapidement car nous sommes à 125 Km
de la maison et pourtant l’un des deux va devoir rester avec moi et l’autre rentrer à la maison
 pour s’occuper de Camille, ma petite soeur et me préparer un sac d’affaire, car nous ne savons
pas combien de temps va durer cette hospitalisation.

Je ne le sais pas encore, mais je ne reverrai jamais ma maison, ma petite soeur Camille,
Manon mon Amour, les copains, les amis, mon petit chien Disco .......,
Cette hospitalisation sera la dernière.
Le mardi 5 juillet à 7h50, je quitterai ce corps qui me tiens prisonnier depuis 19 ans pour
un autre monde, un monde forcement meilleur, un monde d'amour, un monde où je pourrai
tout faire comme dans le film AVATAR que j'ai vu et revu tant de fois.

Mais comment et pourquoi en suis-je arrivé là ????
Que c'est-il passé pendant ces 19 années ????
Comment mes parents m'ont-ils aidé ?????
Combien de combats ont-ils menés pour :
- Trouver une place dans un centre
- Monter un dossier pour acquérir du nouveaux matériel
- Améliorer ma prise en charge au centre, la qualité de mes repas
- Planifier des réunions au centre pour intégrer des nouveaux appareilleurs
Bien sûr j'ai eu des moments, des tranches de vie extraordinaires avec ma famille,
Manon, les amis.
Mais si je fais le compte des plus et des moins il n'y a pas photo et cela allait de pire en pire ......
Alors pourquoi continuer, pourquoi se battre pour une bataille perdue d'avance....
Ma tête veut continuer le combat, mais mon corps en est incapable, tant il a souffert sur ces
deux dernières années.
Alors je vais tout vous raconter, mon mal de vivre, ma souffrance de ne pas trouver de place
dans un centre pour adulte, situation qui jour après jour m'a plongé dans l'anxieté, le stresse,
l'angoise et pour finir la dépression.
Des angoisses si fortent que j'en avait la gorge noué.
Cette "boule" au fond de ma gorge pertubait mes repas, me provoquait des fausses routes, mon
alimentation devenait compliqué et j'étais de plus en plus maigre.
Dans les crises les plus fortent, l'angoises et cette boule au fond de la gorge, m'entrainaient
jusqu'a des détresses respiratoires.
Je veux que tout le monde sache comment et pourquoi
je suis parti.