Le dernier remplissage de ma pompe à Liorésal

Jeudi16 juin, il est 14h30, je suis avec mes parents dans le service de neurochirurgie du CHU 
Gui de CHAULIAC de Montpellier où nous avons rendez-vous comme tous les deux mois avec le
 Dr Nizar SULEIMAN, neurochirurgien, pour le remplissage de ma pompe à Liorésal.

Jacky, mon papa signale au Dr SULEIMAN que depuis plus d’un mois, une petite plaie au niveau
de ma pompe, à du mal à cicatriser.

Cette plaie a été vue plusieurs fois par le Dr RIMBAUD, médecin du centre St THYS à Marseille,
(Visites consignées dans mon cahier de liaison par les infirmières du centre St THYS).

Le neurochirurgien, dès qu'il défait mon pansement pour préparer le champ stérile, nous fait part
de son inquiétude, pour lui la plaie n’est pas très belle, il y a un gros risque d’infection avec
la pompe qui est juste en dessous, pompe connectée directement, via un cathéter placé entre
deux vertèbres, avec mon liquide céphalo rachidien, il fait immédiatement appeler
le Professeur Philippe COUBES, responsable du service.

10 mn plus tard le Professeur est là, cela fait 5 ans qu’il ne m'a pas vue mais il me reconnaît
tout de suite, rapidement il confirme le diagnostique du Dr  SULEIMAN, la situation est grave
et il ne comprend pas comment et pourquoi au regard de la gravité de cette plaie,
le Dr du centre de St THYS n’a pas pris contacte plus tôt avec eux pour signaler le problème
de cicatrisation à son équipe.

Il nous informe qu’il ne peut pas nous laisser repartir, qu’il doit immédiatement m'hospitaliser pour
effectuer et commencer au plus vite :
- Des prélèvements sur la plaie
- Un traitement antibiotique, (pansement antibiotique + antibiotique orale).
Il nous informe que selon les résultats des prélèvement, s’il y a un foyer d’infection,
il se peut qu’il soit obligé de m’opérer rapidement pour enlever ma pompe et
tout le matériel qui va avec.

Je suis très inquiet, nous n’étions pas du tout préparés à cette nouvelle situation qui me stresse
énormément, mes parents je le sens, essais de rester calme mais ils sont K.O debout,
nous étions venus pour le simple remplissage de ma pompe et nous voila partis
dans une nouvelle galère.
Mes parents, une fois de plus, vont devoir réagir rapidement car nous sommes à 125 Km
de la maison et pourtant l’un des deux va devoir rester avec moi et l’autre rentrer à la maison
 pour s’occuper de Camille, ma petite soeur et me préparer un sac d’affaire, car nous ne savons
pas combien de temps va durer cette hospitalisation.

Je ne le sais pas encore, mais je ne reverrai jamais ma maison, ma petite soeur Camille,
Manon mon Amour, les copains, les amis, mon petit chien Disco .......,
Cette hospitalisation sera la dernière.
Le mardi 5 juillet à 7h50, je quitterai ce corps qui me tiens prisonnier depuis 19 ans pour
un autre monde, un monde forcement meilleur, un monde d'amour, un monde où je pourrai
tout faire comme dans le film AVATAR que j'ai vu et revu tant de fois.

Mais comment et pourquoi en suis-je arrivé là ????
Que c'est-il passé pendant ces 19 années ????
Comment mes parents m'ont-ils aidé ?????
Combien de combats ont-ils menés pour :
- Trouver une place dans un centre
- Monter un dossier pour acquérir du nouveaux matériel
- Améliorer ma prise en charge au centre, la qualité de mes repas
- Planifier des réunions au centre pour intégrer des nouveaux appareilleurs
Bien sûr j'ai eu des moments, des tranches de vie extraordinaires avec ma famille,
Manon, les amis.
Mais si je fais le compte des plus et des moins il n'y a pas photo et cela allait de pire en pire ......
Alors pourquoi continuer, pourquoi se battre pour une bataille perdue d'avance....
Ma tête veut continuer le combat, mais mon corps en est incapable, tant il a souffert sur ces
deux dernières années.
Alors je vais tout vous raconter, mon mal de vivre, ma souffrance de ne pas trouver de place
dans un centre pour adulte, situation qui jour après jour m'a plongé dans l'anxieté, le stresse,
l'angoise et pour finir la dépression.
Des angoisses si fortent que j'en avait la gorge noué.
Cette "boule" au fond de ma gorge pertubait mes repas, me provoquait des fausses routes, mon
alimentation devenait compliqué et j'étais de plus en plus maigre.
Dans les crises les plus fortent, l'angoises et cette boule au fond de la gorge, m'entrainaient
jusqu'a des détresses respiratoires.
Je veux que tout le monde sache comment et pourquoi
je suis parti.