s'occuper de Camille et me préparer un sac d'affaires. Demain il reviendra et restera avec moi jusqu'à
dimanche, maman elle repartira à la maison où Camille l'attend et pourra retourner au travail.
Durant ce premier week end et les deux semaines qui vont suivre, papa et maman vont se relayer auprès de moi, se débrouillant du mieux qu'ils le peuvent avec leur boulot respectif, mais ne me laissant jamais seul.
Tous les jours mon pansement est refait, l'équipe du Pr COUBES fait appel au service "plaie et cicatrisation"
qui devra établir un protocole de soins adapté à ma plaie et mon problème de cicatrisation, protocole qui tous les jours devra être suivi à la lettre par les infirmières.
La fibrine, protéine filamenteuse qui apparaît au moment de la coagulation du sang, s'est déposée au fond de ma plaie, en ralentissant sa cicatrisation. L'infirmière du service "plaie et cicatrisation" aimerai bien qu'on la "gratte" pour permettre aux chaires de remonter plus vite, mais le neurochirurgien de l'équipe du Pr COUBES qui passe régulièrement pour suivre l'évolution de ma plaie, ne souhaite pas prendre ce risque car il estime qu'on est trop près de la pompe. C'est vrais que je suis maigre trop maigre, il n'y a que l'épaisseur de ma peau sur la pompe et de ce fait si l'on " grattait" un peu trop on pourrait arriver sur la pompe et ça c'est se qu'il faut éviter à tout prix car ce serait la porte ouverte à l' infection.
Dans un premier temps en va utiliser une crème qui doit dissoudre la fibrine et laisser la cicatrisation se faire toute seule, on verra d'ici 4 ou 5 jours.
Je suis maigre trop maigre et boutant combien de fois mes parents se sont-ils battus contre la direction et le médecin du centre St THYS pour obtenir des aliments comme du beurre et du parmesan râpé pour améliorer et bouster mes repas, des petits suisses et du Nutella pour mes desserts. Idem pour mon bon positionnement pour la prise des repas, cela a fait l'objet de plusieurs réunion et compte rendus de réunion, où il a fallu à chaque fois informer et répéter les mêmes choses.
Ici ,dès mon arrivé, le personnel a été choqué par ma maigreur et pour cicatriser il faut être en forme et c'est loin d'être mon cas. Des diététiciennes sont passées me voir et nous avons travaillé ensemble pour améliorer et augmenter au maximum les calories apportées par chaque repas. Elles nous ont fait découvrir plusieurs produits pour personnes en état de dénutrition, car c'est bien de cela dont on parle, j'ai atteints le seuil de la dénutrition : Du lait entier en poudre ( à mélanger dans le repas), du Protifar (protéine en poudre que l'on peut ajouter dans les repas), du Clinutren dessert (crème dessert), du Protenplus drink (boisson), du Fresubin drink (boisson), tous ces produits doivent être utilisés en complément du repas et non se substituer à celui-ci.
Au CHU tout semble simple, à l'inverse au centre St THYS c'était la guerre, non seulement mon papa a dû battailler pour obtenir un peu de beurre, du Parmesan et des petits Suisse Nutella pour améliorer mes repas, mais en plus la direction en date 26 août 2010, a diffusé à tous les parents une note les informant qu'à partir de cette date dans le soucis de se conformer à la norme HACCP ainsi qu'à la réglementation, arrêté du 21 décembre 2009, elle n'accepterait plus les collations, gâteaux secs et toute autre forme de nourriture ne venant pas de la cuisine du centre.
Ci-joint un des nombreux compte-rendu envoyé à la direction du centre St THYS
Pernes les fontaines le mercredi 15/ 09/ 2010
Résumé des problèmes de Tanguy : Stress, angoisse extrême, déprime, perte de poids de 1,6 Kg en 2 semaines, blocage urinaire et du transit intestinal, discutés avec Mr BRACCO lors de notre communication téléphonique de ce jour, de 19h45 à 20h10.
Vendredi 10 septembre 2010, Tanguy est rentré chez nous dans un état d’angoisse extrême, il nous faisait comprendre en ouvrant la bouche, qu’il avait une ”grosse boule” dans la gorge.
Nous avons passé le week-end à le rassurer, il a fallu dormir à ses cotés (cette situation ne s’était jamais produite …).
Il avait peur de refaire un malaise respiratoire, comme celui qu’il a fait au centre le mardi 7/09/2010, il se voyait mourir ….
Lundi 13 septembre 2010, Tanguy était un peu moins angoissé, mais ne se sentait pas encore assez bien pour retourner au centre. Nous avons essayé de discuter avec lui, pour faire ressortir les différents problèmes qui l’on plongé dans cet état de grande détresse.
1) Les Repas
a) Tout ce qui concerne le repas stresse beaucoup Tanguy. Cela va de son installation, bras détachés, fauteuil électrique incliné, jusqu’au mixage du repas, tout cela étant aussi en liaison avec son état d’énervement.
Attention, quand ses bras sont détachés, il ne faut pas qu’il puisse heurter quelque chose.
Tanguy est capable de régler seul l’inclinaison de FRE, sauf si il est trop énervé, dans ce cas c’est la personne qui le fait manger qui devra sur les indications de Tanguy, positionner l’assise du FRE.
b) Tanguy souhaite manger en compagnie de ses camarades.
c) La texture de l’alimentation, attention, Tanguy nous signale qu’il arrive qu’il y ait des ”morceaux” dans l’alimentation mixée, ceci est très dur à gérer pour lui, cela peux provoquer des fausses routes et au final le stresser.
e)La nourriture servie n’est pas à son goût, cela peut-être modifier en ajoutant, comme discuter en octobre 2009, du beurre, de la crème fraîche, du parmesan râpé.
Le repas, qui doit-être un moment de plaisir et de détente, peut devenir pour Tanguy un moment de stress instance, voir de maltraitance psychologique si le repas est abordé dans de mauvaises conditions.
En effet, si Tanguy commence son repas dans des conditions qui ne sont pas les bonnes et donc en sachant qu’il peut faire des fausses routes et s’étouffer, et que cela arrive fréquemment, alors oui il peut avoir peur, il peut s’énerver, se stresser et manger de moins en moins et de plus en plus mal.
2) Ce début d’année est placé sous le signe de l’ennui
Tanguy se plaint du manque total d’activité le lundi, mardi, mercredi et vendredi après-midi.
A part se promener avec son FRE, il ne fait rien, les journées lui semblent interminables, d’autant que certains éducateurs ne s’intéressent pas à lui. Par conséquent les idées noires tournent en boucle dans sa tête, Tanguy se sent abandonné face a son angoisse.
Je me demande ce que ferai Tanguy si il ne conduisait pas son FRE.
3) Le déroulement de la nuit, la peur d’aller se coucher
Tanguy a déjà fait 2 malaises au centre, il est extrêmement inquiet lorsque vient le moment d’aller au lit. Il va falloir redoubler d’attentions, pour qu’il aborde de nouveau ce moment de la journée de façon sereine. IL a besoin que l’on vérifie qu’il va bien, et prendre en compte l’état de stress dans lequel il se trouve avant de le coucher, (voir avec le médecin si il ne faut pas envisager une médication spécifique).
4) Conclusion
Tanguy a su s’adapter à un changement de centre en 2006 : situation extrêmement angoissante pour lui : Nouvelle ville, nouveaux bâtiments, nouvelle équipe, nouveaux copains etc …et malgré tout cela, il n’a jamais été dans cet état d’extrême détresse, cette situation mérite une réflexion de tout le monde.
Comment en est t’on arrivé là, et comment stopper cet état de fait. Faut-il attendre que la situation se dégrade encore plus ?
Déjà l’année dernière les problèmes du mêmes types se sont succédés autour de Tanguy, voir C.R du 02/10/2009, on aurait donc pu croire que les leçons avaient été tirées de cette mauvaise période et les solutions mises en places. Et bien non, un an plus tard cela recommence, les mêmes causes provocant les mêmes effets, Tanguy est de nouveau dans la même spirale.
Nous espérions aborder cette nouvelle année de façon plus sereine, Tanguy ayant repris l’école le 30 août 2010 en pleine forme et le moral au beau fixe.
Au bout de 15 jours au centre, il n’est plus que l’ombre de lui-même …. Il a perdu 1,6 Kg .
Il est dans le stresse, l’angoisse extrême, la déprime …
Que faut-il en penser ?
On aurait aimé et on aurait compris que la direction nous dise : Écoutez Mr et Mme Bonnin, aux regards des problèmes rencontrés par Tanguy en seulement 2 semaines au centre, et même si nous pensons sincèrement faire le maximum pour lui, force est de constater qu’il doit y avoir un problème chez nous.
Nous allons donc tout reprendre à zéro, revoir l’équipe pour rappeler comment Tanguy doit manger, revoir le mixage, revoir les aliments complémentaires, on refait le tour du problème on vérifie tout et on se voit pour faire le point. Cela aurait été tellement plus simple, mais non la direction campe sur ses positions et ne fait aucune remise en question: Tout va bien, il n’y a pas de problème, on maîtrise on a toujours tout fait, on fait tout et on fera toujours tout pour que Tanguy soit bien.
Sauf que, problème, Tanguy a perdu 1,6 Kg , il est dans le stresse, l’angoisse extrême et la déprime et qu’en 5 jours chez nous il a repris 0,900 Kg .…
Idem pour la discussion de ce matin avec la directrice Mme LIMOUZIN, concernant Goûters/nourriture apportée par les enfants.
La direction s’appuie sur l’obligation de se conformer à la norme HACCP et la réglementation en vigueur : l’arrêté du 21 décembre 2009.
Tout cela est faux, l’HACCP pour Hazard Analysis Critical Control Point, soit traduit en Français : l’Analyse des dangers et points critiques pour leur maîtrise, l’HACCP n’est donc pas une norme, l’HACCP est une méthode, un outil de travail, qui permet d’identifier, d’évaluer et de mettre en place les actions nécessaires pour maîtriser les dangers concernant l’hygiène des aliments. (Voir définition sur le site internet de l’HACCP).
Pour l’arrête du 21 décembre 2009, je suis allé vérifier sur Legifrance.gouv.fr, cet arrêté ne concerne que les exigences en matière de maîtrise des températures pour la conservation des produits d’origine animale et denrées alimentaires en contenant, il est donc dédié aux denrées périssable, rien à voir avec les goûtés ou gâteaux sec.
J’ai rappelé à Mme LIMOUZIN que depuis bientôt 15 jours nous attendons le document, la circulaire, ou je ne sais quel papier qui l’a contrainte à sortir cette note.
Je lui ai lu l’article L.230-1 de la loi du 27 juillet 2010, indiqué ci-dessous :
La politique publique de l'alimentation vise à assurer à la population l'accès, dans des conditions économiquement acceptables par tous, à une alimentation sûre, diversifiée, en quantité suffisante, de bonne qualité gustative et nutritionnelle, produite dans des condition durable. Elle vise à offrir à chacun les conditions du choix de son alimentation en fonction de ses souhaits, de ses contraintes et de ses besoins nutritionnels, pour son bien-être et sa santé.
Mais encore une fois, aucune remise en question, la directrice aurait pu dire : écoutez, oui peut-être que nous n’aurions pas dû mettre les jus de fruits, les goûters et/ou gâteaux secs dans cette note, on va rectifier ou modifier la note.
Tanguy reprend le chemin du centre demain matin, nous espérons que vous mettrez tout en œuvre pour qu’il retrouve sa joie de vivre, afin qu’il puisse envisager au mieux sa période d’adaptation au FAM d’Avignon.
PS : Tanguy souhaite continuer à rencontrer très régulièrement Mr COUPET (Le Psychologue), cela nous semble essentiel pour qu’il puisse évacuer ses angoisses, il a absolument besoin d’une écoute.
Tanguy aurait dû avoir sa nouvelle coque fin juin/ début juillet. La date de livraison pour faire le dernier essai et la livraison étant invalide, c’est moi qui l’ai signalé à Marc Olivier BOIREAU de la Sté Albatros.
Tanguy a repris l’école depuis 3 semaines, et une fois de plus c’est moi qui suis obligé d’intervenir pour savoir où en est cette livraison.
Mr BRACCO vous me reprochez d’être trop procédurier, mais une fois de plus, je constate les faits, et ils ne sont pas en votre faveur.
Mr et Mme BONNIN
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