le but visé est d'essayer de me faire dormir sur le dos, car depuis toujours je dors sur le ventre et dans une mauvaise position, position qui au fil du temps m'a engendrait une scoliose importante, scoliose détectée par l'ergo et confirmée par les radios demandées et effectuées très rapidement par le service.
Le médecin de rééducation fonctionnelle qui passera le lendemain, alertera mon papa, sur la nécessité de suivre très régulièrement l'évolution de ma scoliose, car si celle-ci venait encore à évoluer, une opération lourde pour réaligner mes vertèbres serait peut-être à envisager.
Pour l'instant nous n'en sommes pas là, l'ergo et l'appareilleur essai de me positionner sur le coté, l'affaire n'est pas simple, j'ai du mal à rester dans cette nouvelle posture aussi inhabituelle qu'inconfortable. Je leur fais comprendre que je ne suis pas bien et que je préférerai qu'il me passe directement sur le dos. Mon papa est étonné de ma demande car il sait, pour avoir essayé de m'y mettre plusieurs fois, que je ne supporte pas cette position dans laquelle j'ai l'affreuse sensation de tomber dans le vide.
Avec l'aide de ces nouveaux coussins passés entre mes jambes et le long de mon corps je tiens facilement sur le dos et cet essai se termine sur une note positive, j'accepte même de faire dés ce soir une tentative, passer ma première nuit sur le dos.
Papa est très fier de moi et il m'a dit : Ne t‘inquiète pas mon grand, si cette nuit tu n’es pas bien je suis là, juste à coté de toi et je pourrais très facilement te repasser sur le ventre si durant la nuit tue ne supportai plus d’être sur le dos.
Dormir sur le dos, outre le fait de stabiliser mon problème de scoliose, offre d’autres avantages non négligeables.
- Plus de pression et frottement sur la pompe et ça c’est important car cela peut aider à ma cicatrisation en permettant une meilleure circulation sanguine au niveau de ma plaie.
- Pas d'écrasement de ma cage thoracique, donc respiration plus profonde et plus facile.
Cette première nuit se passe plus tôt bien, même si elle est entre coupée de quelques réveils en sursauts car je n’ai pas encore l’habitude de me retrouver dans cette position.
Les jours passes, la cicatrisation de ma plaie évolue lentement, beaucoup trop lentement pour le neurochirurgien qui ce matin a demandé aux infirmières d'attendre son arrivé dans le service pour changer mon pansement. Il est moyennement satisfait de l'efficacité de la crème qui devait dissoudre la fibrine, il demande aux infirmières de revenir à la crème antibiotique utilisée dès le départ sur ma plaie.
La cicatrisation de ma plaie, c’est la chose la plus importante pour moi, plus vite je cicatrise plus vite je peux quitter le CHU, alors je fais des efforts pour manger matin, midi et soir les repas préparés par la ”cantine” de l’hôpital et booster par mes parents qui incorporent du mieux qu’ils le peuvent les poudres et protéines qui doivent m’aider à grossir.
Papa m’encourage et me félicite à chaque repas, moi pour toute réponse je lui désigne de mes yeux la porte de ma chambre, il me sourit car nous nous comprenons avec une très grande complicité et il a parfaitement capté le message.
Manger pour grossir, voila mon combat d’aujourd’hui et pour les jours à venir.
Vendredi 24 juin, les infirmières nous informe que ce matin en réunion de service le Pr COUBES à décidé de voir Tanguy au bloc opératoire, la cicatrisation est trop lente et cette porte ouverte sur l’infection ne lui plaie pas. Il souhaite donc voir ma plaie au bloc, là il pourra soit gratter la fibrine soit faire une excision, opération qui consisterait à enlever les parties de peau nécrosées en bordure de ma plaie.
Cette nouvelle m’inquiète, le passage au bloc le fait de devoir être endormi me fait peur, je sens le stresse et l’angoisse me gagner.
En fin d’après midi je parviens à manger un peu, mais l’angoisse monte, ma gorge se noue de plus en plus et je fais une fausse route, je vomi le peux que j’ai mangé et malgré tous les efforts de papa pour me calmer je pars en détresse respiratoire.
Papa, qui commence à avoir l’habitude, car ce n’est malheureusement pas ma première détresse respiratoire et nous sommes à la maison équipés d’un générateur d’oxygène, d’une bouteille d’oxygène et d’un aspirateur pour désencombrer mes voies respiratoires, sait ce qu’il doit faire, il reste calme et saisi d’une main le masque qu’il plaque sur mon visage et de l’autre ouvre et règle la vanne du débit-maitre d’oxygène sur 6 litres/ minute, ensuite il actionne la sonnette pour alerter les infirmières. Des qu’elle rentre dans la chambre elle comprend la situation, elle laisse mon père gérer le masque à oxygène, après avoir vérifié à quel débit est réglé celui-ci et se focalise sur la mise en service de l’appareil dédié à mesurer le taux d’oxygène dans mon sang car il faut évaluer l’impacte de ces détresses respiratoires sur moi.
Avec l’aide de papa et de l’infirmière je retrouve doucement ma respiration, j’ai eu très peur, peur de mourir par étouffement, cette peur se transforme en colère et j’en veux beaucoup au Dr RIMBAUD et la direction du centre St THYS, car je les tiens en grande partie responsable de la situation dans laquelle je suis aujourd’hui.
En effet,
Si j’avais été un peu plus gros, je pense que je n’aurais jamais eu de tel problèmes de cicatrisation, mais encore aurait-il fallu que je mange mieux à St THYS et ce n’est pas en autre avec la mise en place de la note de la directrice concernant les goutés, les gâteaux secs et les jus de fruits, qu’on m’y ai beaucoup aidé.
Si le Dr RIMBAUD avait alerté plus tôt mes parents ou l’équipe du Pr COUBES, ma plaie n’aurait pas trainée pendant six semaines et n’aurait certainement pas évoluée en longueur, largeur et profondeur comme a pu le constater le neurochirurgien le 16 juin.
Ci-joint :
- La note de Mme LIMOUZIN, directrice du centre St THYS, concernant les goutés et la nouriture apporté par les enfants.
- La définition de HACCP.
- La loi du 27 juillet 2010, ( lire Art.L. 230-1 ).
- Le compte-rendu du neurochirurgien, en date du 23 juin, attestant de mon état lors de ma consultation du 16 juin pour le remplissage de ma pompe à Liorésal.
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